观点:政策必须跟上遗传进展

制定反基因歧视法案(吉娜)的2008是一个个别病人的福音和遗传研究,写凯西·哈德逊,抗议霍拉汉,弗朗西斯·柯林斯在6月19日发行的新英格兰医学杂志》上。但法案并非灵丹妙药,注意:雇主,健康保险,病人和医生对其条款,现在必须接受教育差距保持在基因检测监督,还有可能滥用基因信息的机会。

主任哈德逊皮尤慈善Trusts-funded遗传学与公共政策中心,和合作者霍拉汉和柯林斯的国家人类基因组研究所、反思吉娜通过立法进程缓慢的路径。“当第一个联邦立法以防止滥用介绍了遗传信息的1995年,许多医疗、研究、社区和政策被认为是衡量前瞻性。其他人称之为过早,”他们写道。13年后,他们指出,“许多这些测试可以在诊所,有的甚至直接提供给消费者,吉娜的保护可能不再被视为不成熟;他们很快就要似乎至关重要的美国人的能力充分利用万众期待的个性化医疗时代”。

在委员会支出年停滞后,吉娜终于通过了众议院和参议院今年春天在两党压倒性的支持下,和被布什总统在5月21日签署成为法律。该法案阻止医疗保险公司否认报道或设置费率基于遗传信息,和雇主在雇佣、解雇、或促销决策基于一个人的基因。

作者引用参议员爱德华·肯尼迪,谁叫吉娜的第一个新的民权法案新世纪。”Kennedy was one of the bill's lead sponsors. "Discrimination in health insurance and the fear of potential discrimination threaten both society's ability to use new genetic technologies to improve human health and the ability to conduct the very research we need to understand, treat, and prevent genetic disease," he said.

吉娜移除路障在卫生保健交付(因为患者可以采取基因检测而不用担心被报复)和研究(因为潜在参与者可以保证遗传信息的安全性),作者解释。然而,仍然有监管措施以确保明智地使用遗传信息。“[F] ederal机构必须编写实施条例,将为医疗保险公司和雇主提供详细指导如何遵守新的法律,”作者指出。此外,“我们需要确保卫生保健专业人员和病人理解新的保护。”

除了歧视,基因组医学的另一个挑战是,”有重要的差异基因检测的监督,和多个咨询小组呼吁监管改革,确保分析和临床基因检测的有效性,”作者写道。最后,他们指出,“吉娜地址只有就业和健康保险,人寿保险,伤残保险,或长期护理保险…很可能时间一个深思熟虑的评价这些其他领域可能会感动基因组科学的迅速发展。”

来源:遗传学与公共政策中心,约翰霍普金斯大学