使用人类基因研究样本需要新的类型的知情同意

基因研究涉及长期存储和研究人类医疗调研样本蕴含着巨大的希望他们也构成新的威胁个人如uninsurability了无就业,和歧视,说的一组研究人员在本周的bob88体育平台登录《公共科学图书馆·医学》杂志上。

马提亚Wjst(博岑遗传医学研究所、意大利)和他的同事们认为,传统的知情同意一过程还无能为力——无论这研究者建议潜在的研究参与者的风险和好处参加研究可能不再适合使用生物材料在处理长期研究。

“在当前的实践中,”作者说,“只有当一个人真正能够做出一个选择参与临床研究是当他们签署知情同意的形式。”But they argue that there is a major problem with asking participants to sign this form as a "once-and-for-all decision"—a biological sample collected from a study participant for one study today might feasibly be of use in a future study several years down the line. New genetic information that is obtained from these later studies, if released, could lead to "uninsurability, unemployability, discrimination, and the breakdown of family relationships by unintentionally demonstrating missing or unknown relatedness."

“知情同意应被视为一个研究者和参与者之间的持续的过程,而不仅仅是作为一次,对于所有的决定,“说Wjst和他的同事们。

他们认为任何研究样品的初始存储后需要向参与者解释,这样他们可以给他们的反馈。作者认为这种通信可能涉及传统channels-face-to面对会议,组织会议,和字母,以及更新的电子等交通电子邮件提醒,在线聊天室和博客。

引文:Mascalzoni D,希克斯,Pramstaller P, Wjst M(2008)知情同意在基因组学时代。科学硕士5 (9):e192。doi: 10.1371 / journal.pmed.0050192
medicine.plosjournals.org/perl…journal.pmed.0050192

来源:科学公共图书馆