个人与家庭遗传病史的歧视的风险

遗传疾病的家族史的人通常是由保险公司和歧视他们的亲戚和朋友,根据发表在英国医学杂志的研究表明。

基因检测的进步意味着许多人已经能够调整治疗和生殖决定通知。然而,这些强大的新技术也担心滥用引起的遗传信息包括歧视,作者说。

这种恐惧导致美国政府通过立法防止医疗保险公司和雇主利用基因信息。

主要作者、Drs伊冯轰击和英属哥伦比亚大学的迈克尔·海登,说基因歧视的规模在很大程度上是未知的,这是第一个研究集中在这个问题上在一个基因测试和未经考验的人口。

作者调查了233个人在加拿大发展亨廷顿氏病的风险。没有一个组的症状,167人接受了测试(83年亨廷顿氏舞蹈症突变,84没有)和66年选择不接受检测。

亨廷顿氏病是一种遗传性神经退行性精神障碍没有治疗或治愈。这种疾病通常表现为中年和个人遭受情绪和人格改变,舞蹈病(不自主运动)和认知能力下降。该病以死亡,通常诊断后15到20年。

约40%的受访者表示,他们经历了歧视,主要由保险公司3(1),他们的家庭和社会设置(1 5)。有趣的是,没有很多的就业歧视的报道,医疗保健和公共部门设置。

研究结果显示,家族病史,似乎是基因歧视的主要原因不参与基因检测。作者得出这样的结论:“很明显,有必要转变当前的焦点基因歧视的基因测试问题,同样强调家庭历史在人们的生活中所起的作用。”

作者认为,许多个人和家庭担心无法应对预测测试结果,尤其是不存在治疗减缓或防止亨廷顿氏舞蹈症。他们补充说,决定测试可以成为“试金石,亲戚判断对方的忠诚家庭”,测试在家庭中经常引起混乱。

结论作者说,“最终无症状的个体在遗传风险风险类似的歧视,因为他们有家族史的标签疾病。"

在随后的社论中,教授Aad Tibben荷兰莱顿大学的主张基因测试的好处,说:"给人机会承担更多的责任和风险控制他们的生活,他们的健康和他们的未来。一般来说,测试能减轻不确定性和更多的控制人民未来的生活,并没有报告严重不良后果。”

Tibben由相关的研究结果感兴趣遗传歧视在家庭和社会关系,并认为需要更多的洞察到在这些领域的动态。

来源:BMJ-British医学杂志