梅奥诊所发现社交媒体有价值的工具为罕见疾病招募参与者

梅奥诊所已经确定了一个新的社交媒体和在线网络的好处:小说研究罕见疾病的方法。通过patient-run网站致力于心脏病和女性的心脏健康,团队领导的心脏病学家Sharonne海耶斯,医学博士,is reaching out to survivors of spontaneous coronary artery dissection, also known as SCAD, a poorly understood heart condition that affects just a few thousand Americans every year.

研究招聘通过社交媒体和网络可以帮助研究人员组装大型人口多样化病人组更快更便宜比他们可以使用传统的推广方法,根据这项研究,发表在9月发行的集合梅奥诊所的公报。

“患者罕见疾病往往会找到彼此连接,因为他们正在寻找的信息和支持,”合著者Marysia说推特,医学博士“罕见疾病的研究常常是资金不足,这些条件的人非常有动力。”

竹荚鱼是一种创伤性心脏事件,常常诱发心脏病,但是医生没有治疗方案的临床研究基地,Hayes博士说,该研究的第一作者的创始人和梅奥的女性的心脏诊所。

许多幸存者鼓舞了试点研究。那个女人走近Hayes博士问她怎么可能会刺激更多的研究到不寻常的条件。Hayes博士的研究小组接着问幸存者帮助招募参与者通过网站上的在线支持社区WomenHeart:女性的国家联盟心脏病,www.womenheart.org。许多幸存者和Hayes博士已经隶属于该网站。

“这是一个完全不同的比梅奥诊所用于研究模型,”Hayes博士说。“调查人员通常依赖的商店患者信息从诊所。这是真正的patient-initiated研究。”

研究了18个参与者在不到一个星期,6个超过可以参与这个飞行员的12例。剩下的志愿者有资格参与一个新的、更大的研究基于最初研究的成功。

这项新的研究寻求患者通过传统和社会媒体,旨在构建一个虚拟注册表和DNA生物400竹荚鱼幸存者和他们的亲属。数据库将帮助医生进行更详细的分析治疗策略和影响预后的因素,更好地理解一些竹荚鱼病例的可能的遗传基础。

动脉由三层组成,在竹荚鱼,冠状动脉内层的眼泪,可以从中间一层剥离。结果皮瓣组织可以部分或完全阻塞血液流动,导致心脏病发作。

通过其罕见病办公室的研究,美国国立卫生研究院的追踪6000年至7800年罕见的疾病,如竹荚鱼影响不到200000人。国家卫生研究院的专家只能估计数量的罕见疾病,因为没有足够的数据来知道有多少病人,更不用说如何研究或治疗。

说:“病人领导这是巨大的,”研究合著者李Aase,梅奥诊所的中心主任社交媒体。“设计研究协议的研究罕见疾病,然后招募足够的病人为繁忙的医生参与是极其困难的,但罕见疾病患者非常愿意看到研究发生。”

在随后的社论中,芭芭拉·布兰顿,医学博士,of the department of anesthesiology at the University of Pittsburgh Medical Center, says the SCAD pilot study is a novel way to recruit study participants. "Authority and responsibility for research into rare medical conditions are devolving from the researchers to the patient-participants," Dr. Brandom says.