终末期肾病患者与他们的医生有着不同的期望
在任何一年中,都会有40万患有终末期肾病的美国人接受透析治疗,其中多达20%到25%的透析患者会死亡,这一数据与许多类型的癌症相当。但是,虽然癌症医生可能更习惯于与患者谈论他们疾病的可能病程,但贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的一项新研究发现,治疗肾衰竭患者的医生不愿讨论困难的预后,而他们的患者很可能对自己可能的结果抱有扭曲的期望。
该研究结果于5月27日在网上公布美国医学会内科杂志.
“我们的研究表明,我们可能没有尽可能地为这些患者提供服务。这些错失的机会误解实际上可能会影响患者的护理目标,”首席作者梅丽莎·w·沃特曼(Melissa W. Wachterman)说,她是医学博士、公共卫生硕士、理学硕士,在BIDMC的普通医学和初级保健部门担任研究员时进行了这项研究。“让重病患者对自己的病情有一个现实的认识是很重要的,这样他们就可以做出明智的医疗和治疗生活的决定前进。”
研究人员采访了来自波士顿地区两个透析中心的62名重症患者,根据两种经过验证的预后模型,这些患者的一年死亡率至少为20%。他们发现,对于1年和5年的生存期,患者明显比他们的医生更乐观。作者写道:“总体而言,81%的患者认为他们至少有90%的机会在一年内存活,而肾病学家对只有25%的患者持乐观态度。”
“我们研究中的肾病学家报告说,他们没有与患者分享预后估计,”Wachterman说,他现在是波士顿退伍军人事务医疗系统的姑息治疗医生。事实上,假设患者向他们的肾内科医生询问他们的预后估计,超过一半的医生报告说,他们会告诉患者他们不能给出估计。
当研究人员向患者和医生询问肾移植的可能性时,这种脱节也很明显。
“我们知道肾移植可以改善患者的预后,”Wachterman说。“但我们的研究结果显示,超过三分之一的情况下,患者和肾脏学家在患者是否适合移植的问题上意见不一。病人认为他们是候选人,而肾病学家说他们不是。”
Wachterman认为肾病学家可能不想谈论预后,因为他们担心这样会夺走病人的希望。她还认为这可能会有所帮助医生要知道,当患者被要求考虑如果他们的时间更少,他们是想专注于生活质量还是活得更久时,超过一半的人表示,他们会“选择专注于缓解疼痛和不适的护理,即使这意味着活得不那么长。”
“很难给病人一个困难的预后,但从长远来看,拥有这些信息实际上可能有助于给病人带来更大的希望感,促进平静和结束,因为这使他们能够计划如何利用他们剩下的时间,”沃特曼说。
“我们谈论这个问题的方式并不容易,但它很重要,”资深作者艾伦·麦卡锡(Ellen McCarthy)博士说,她是BIDMC的流行病学家,多样性和社区伙伴关系助理院长,哈佛医学院医学副教授。我们可以先问问病人如果他们想知道他们的预后.然后寻找各种资源,比如姑息治疗,这些资源可以增加急需的额外支持。”
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