研究发现，父母并不完全理解生物银行的研究

一项新的研究表明，从儿童身上收集基因样本用于医学研究的研究人员需要更清楚地向父母解释这一过程。该研究表明，许多父母并bob88体育平台登录不完全了解这些样本将如何使用和存储的更详细细节。这项研究发表于2006年6月医学遗传学．

全国儿童医院研究所心血管和肺部研究中心的首席研究员、医学博士、医学硕士Kim McBride和他的同事们跟踪调查了加入基因生物银行(DNA存储设施)的家庭，基因数据,组织样本-在他们初步同意之后，调查他们是否完全了解他们协议的性质。结果令人震惊:超过一半的父母误解了这项研究的关键概念。

确保父母对同意过程的理解是道德的一个关键因素遗传学研究麦克布莱德博士说。在这项研究中，他和他的同事收集了一些家庭的匿名调查问卷，这些家庭在2004年至2008年期间同意将他们孩子的DNA样本存储在基因生物库中进行分析。生物库的建立是为了研究先天畸形心脏的左心室流出道．

研究人员发现，虽然父母们很好地掌握了一些“同意”的概念，但他们对其他重要信息的理解却很差。例如，父母明白他们的同意是自愿的，样本将用于研究的原因心脏缺陷．然而，他们高估了这项研究对他们孩子的益处，低估了参与这项研究的风险。

麦克布赖德博士说:“尽管这项研究的主要目的是为了获得生物样本以供将来的测试，但父母并不知道他们孩子的样本将被无限期地储存。”当父母双方都参与决定时，他们比父母单独做决定时，对同意协议的真实性质表现出更好的整体理解。

大多数参与研究的家庭都参与了临床试验，在同意过程中涉及的一系列期望和协议与基因取样不同。麦克布赖德博士说:“临床试验的参与者接受了一种治疗，并随着时间的推移接受了一种新的更好的治疗方法。”然而，在生物库研究中，参与者通常不能期望任何个人利益，甚至任何后续行动。

然而，这种情况正在开始改变。一些新的模型生物麦克布莱德博士同时也是俄亥俄州立大学医学院(Ohio State University College of Medicine)的儿科学助理教授，他说，这些研究对研究对象的包容性更强，提供持续的接触和可能影响他们健康的结果反馈。bob电竞“为了让个人和家庭有足够的知识参与基因研究，知情同意的传递必须不断发展，特别是随着对基因组数据需求的增加。”

改善理解的干预措施——通常包括视觉辅助和视频同意——提供了有希望的结果，但很少有研究证明它们对生物银行同意的有效性。此外，目前还没有广泛采用这些技术的行动，麦克布莱德博士说这值得考虑。“研究人员的重点应该转移到如何通过替代的同意交付方法来改善知情同意程序，以便同意的家庭成为基因研究中真正知情的合作伙伴。”