新病人权利和教育计划公布了2014年欧拉描述

五个不同的演讲在欧洲联盟对风湿病年度大会(2014年欧拉描述)已推出了新的病人权利和教育计划,预计将带来显著的好处,全世界成千上万的病人患有风湿性疾病。

这些措施包括:

• 一种新的模式涉及自我监控的病人护理和患者发起后续¹
• 网上学习资源准备病人和护理人员积极参与研究,指导开发、宣传和媒体活动²
• 一个新的病人援助决定更好的通知和病人参与治疗的选择³
• 视频指南提供建议患有风湿性疾病⁴
• 病人组支持患者想要参与指南开发和政治committees5

自我监控和patient-initiated随访患者风湿性或降低成本银屑病关节炎没有恶化的结果

一段时间的训练后,类风湿性关节炎(RA)和银屑病关节炎患者接受甲氨蝶呤(PsA)能够理解和解释他们的血液测试结果。利用这些信息,连同他们的症状和副作用的报道,他们就能够启动适当的治疗风湿病学护士评论。¹在试用期结束后干预组刚刚超过一半的参与者的数量约会与他们比那些接受常规治疗风湿病学护理专家(p < 0.0001)。水平的疼痛、疲劳、ESR、CRP和疾病活动组没有差异(p > 0.05)。

根据作者海莉女士健康科学学院的麦克贝恩,伦敦城市大学,“这新模型的护理提供了一个可行的选择建立了RA和PsA患者疾病修饰治疗风湿性关节炎的药物(DMARD)。它也有一个积极的影响在减少医疗利用率方面,没有对健康不利的影响,”麦克贝恩女士补充道。

在线项目被证明成功授权欧洲慢性疾病患者

评估一个新的免费的在线课程已经表明,会议目的是启用和赋予患者提倡自己和他人塑造未来的医疗政策。欧洲病人大使计划(EPAP)旨在提供患者自我维权能力在六模块*帮助他们塑造未来的医疗政策。251慢性疾病患者,包括关节炎和风湿病,曾完成了EPAP, 80%的人认为他们理解如何决定医疗保健,和87%感到自信与专业人士,决策者和媒体。²

欧洲肺脏基金会主席莫妮卡弗莱彻女士(精灵)开发计划,解释了为什么这个新项目是必要的,“随着越来越多的人活得更长,慢性疾病,如关节炎和风湿病,至关重要的是,他们参与医疗帮助改善病人的经验,确定病人优先,服务,减少负担,推进研究。”

精灵,发达EPAP (http://www.EPAPonline.eu)的帮助下,病人,病人组织,和在各个领域的专业人士与专业知识、计划与合作伙伴在欧洲工作,确保每个人都能够理解的这个免费的在线课程。介绍视频将在所有欧洲语言,开发和完整的翻译将哪里有国内利益。

新病人决定帮助满足需要更好的通知,包括病人的治疗选择

患者使用一个新的病人决定援助(PtDA)旨在教育他们DMARDs发现PtDA很有用在决策过程中,允许他们在决策方面发挥更积极的作用,和感觉的最后选择药物更符合他们的个人价值。³

根据女士Ingrid背板的心理学、卫生和技术,荷兰特文特大学“我们PtDA是宝贵的援助在改善病人参与医疗决策对风湿性关节炎药物。我们开发了这个新工具,以应对研究荷兰的关节炎患者中,显示需要质量改进信息提供治疗,和一个病人更多参与决策的愿望。”

关节炎患者面临着决定发起一个(不同的)DMARD被邀请参加这项研究。在第一年,患者接受问卷调查4周后咨询的风湿病学家(对照组,n = 158)。第二年,患者使用PtDA也收到了问卷4周后咨询风湿病学家(干预组(n = 123)。

PtDA被57%的受访者在干预组。用户评价PtDA有用的,易于使用和易于理解。患者使用的工具,最说PtDA包含新的信息(70%),他们学到了很多从它(71%),帮助他们了解他们的喜好,忧虑,怀疑和问题(70%),并帮助他们讨论事情的风湿病学家(60%),和做出决定对他们的药物(70%)。

与对照组相比,干预组中的患者感知在决策过程中发挥更积极的作用(p = 0.01)和最后的选择更符合他们的个人价值观(p = 0.02)。没有发现影响决策过程感到满意,相信医生,相信药物,或坚持药物治疗。这个项目由荷兰关节炎协会财务支持。

视频指南发布帮助风湿性疾病病人过上更好的生活

在波兰华沙风湿病研究所创造了一系列video-guides风湿性疾病患者及其家属提供简单的提示和建议关于如何简化生活的这些条件。⁴

使用2013年世界关节炎日口号“生活更好,老化”,这些教育视频包括5部电影:风湿病人的厨房,浴室的风湿病人,风湿病人购物、风湿性人在楼梯上,风湿病人在车里。

Jolanta Grygielska女士说今天在欧拉2014年的流行病学和健康促进风湿性疾病研究所说,“最重要的目标是最小化残疾生活与风湿性疾病的人。适应的风湿病患者的环境,以适应他们的需求和能力是非常重要的减少对他们的生活质量的影响。

“Video-guides健康促进是一个简单的和有用的工具,与人沟通的一个好方法与风湿性疾病,并帮助他们应付日常生活的问题,“Grygielska女士解释说。

可用的视频在YouTube上并通过学院网站上的链接,在风湿性疾病病人组织的网站,在网站上由波兰研究所病人http://www.dzienreumatyzmu.pl。第二个系列是现在在生产,第一个视频在这个新的系列,推出了上个月,关注风湿性人旅行和解决的挑战乘坐城市公共汽车用棍子,甘蔗,坐在轮椅上。

德国风湿病患者集团支持病人的参与指导开发和政治委员会

与风湿性疾病病人代表积极参与指南开发和坐在不同的政治委员会,得益于德国联赛对风湿病患者组织的支持下,德意志Rheuma-Liga。⁵

科妮莉亚桑德博士代表德意志Rheuma-Liga位于德国波恩说:“我们已经建立了一个过程支持和引导激励病人代表想把病人的角度,并影响病人的卫生保健系统支持。当他们坐在医疗相关的政治委员会,他们将不得不面对专业的卫生保健系统和保险公司,”桑德博士解释道。

为了支持这些病人代表工作感兴趣的,或者已经在扮演这一角色,德意志Rheuma-Liga提供了一个“工作描述”与病人代表需要知道的一切,入门研讨会、持续的研究支持,在可能的情况下,提供了一个工作人员陪新代表他们的第一次会议。

“尽管这项计划的成功,我们还需要找到新的方法来招募与风湿性疾病病人代表年轻人,谁可能有更少的时间参与志愿工作,”桑德博士总结道。