研究发现积极的态度在唐氏综合症患者的家庭获胜

当准父母学习他们将有一个患有唐氏综合症的孩子,他们可能会问的第一个问题卫生专业”这将如何影响我们的家庭?”A study from a research team led by a MassGeneral Hospital for Children (MGHfC) physician finds that, within most families, the experience of having a member with Down syndrome is generally a positive one. Their report will appear as the feature article in the April issue of the美国医学遗传学》杂志上的一部分,网上已经发布,后续三个2011的研究从同一组。

“我们的研究表明,积极的的态度往往占主导地位在现代家庭成员患有唐氏综合症,虽然挑战并非微不足道的对一些人来说,“主任,医学博士布莱恩Skotko说MPP马萨诸塞州综合医院的唐氏综合症计划,不过该研究的通讯作者。“这些发现是一个至关重要的时候更多怀孕的夫妇正在接受产前诊断和诊断对他们将意味着什么。”

2011年领导的研究Skotko——谁当时在波士顿儿童医院和波士顿医疗中心——评估调查超过2000患有唐氏综合症的父母或监护人;800多兄弟姐妹患有唐氏综合症的人,并且有248人患有唐氏综合症。每个单独的调查分析,但这三个类似的积极的结果——父母/监护人和兄弟姐妹绝大多数表达的爱和骄傲为他们的家庭成员和几乎所有这些患有唐氏综合症的幸福生活的许多方面。

三个以前的研究目前的研究联系起来问的态度是否父母,兄弟姐妹和唐氏综合症患者在家庭不同,如父母表达的态度是否会被其他家庭成员共享。它重新分析2011个研究参与者的反应——六个唐氏综合症的成员支持机构在加州,科罗拉多、乔治亚州、马萨诸塞州、北卡罗来纳州和德州-检查42家族的态度。

在87%的家庭,每个人都对成员患有唐氏综合症,表示感觉爱谁又表达了对对方的爱家庭成员;在83%,每个人都感到自豪的成员患有唐氏综合症,他也感到骄傲。在多大程度上患有唐氏综合症的成员的能力受损没有关系在家庭的态度。

小少数民族的受访者——不到10%在下面的例子确实报告了一些消极态度。弟弟妹妹(9 - 11)更有可能报告被他们兄弟姐妹患有唐氏综合症的尴尬如果父母也尴尬,和兄弟姐妹12岁以上的人更有可能想“贸易”他们的兄弟姐妹如果他们患有唐氏综合症父母表示遗憾的孩子。父母的看法之间的关系质量的孩子和没有唐氏综合症很准确。

“这项研究提供了一个更加完整,交织当代的肖像家庭成员有唐氏综合症,”Skotko说,他是哈佛医学院的儿科助理教授。bob电竞“我认为这将是令人惊讶的一些家庭的孩子患有唐氏综合症的感觉如此积极,甚至丰富。但是我们的受访者有共享一个弹性转化为有意义的生活之旅”。

他补充说,“当然,我不想掩盖了一个事实,即有些家庭——尤其是那些孩子也有破坏性行为问题或复杂的医疗需求,分享他们的日常经验是很有挑战性的。我希望我们的研究能帮助医生确定这些家庭,这样可以实施适当的支持和资源,这个报告将带来一些安慰和信心的家庭希望孩子下来综合症。"