临终儿童:临终关怀的改进空间

许多儿科医生和儿科专科医生认为，他们的临床护理从治疗患病儿童延伸到临终护理。然而，儿科医生真的满足了家庭和他们垂死的孩子的需要吗?一项新的研究计划在儿科杂志bob电竞研究人员调查了失去亲人的父母，发现儿科临终关怀需要改善。

马林博士Lövgren和来自埃尔斯塔Sköndal大学学院和瑞典斯德哥尔摩卡罗林斯卡学院的研究人员调查了48名孩子夭折的父母脊髓性肌肉萎缩症(SMA) I型或II型。SMA是一种进展缓慢的罕见疾病肌肉无力;患有最严重类型I型和II型的大多数儿童，在没有呼吸支持的情况下，在生命的头两年内死亡。根据Lövgren博士的说法，“这项调查旨在探索丧亲父母对孩子临终关怀的经历和愿望。”调查涵盖了从诊断到死后的时间，并包括了关于他们经历的问题临终关怀以及他们在决策中所扮演的角色。

32名父母表达了他们希望孩子死在哪里的愿望，其中一半希望他们的孩子死在家里而不是医院。所有希望孩子死在医院的人都实现了他们的愿望，但希望孩子死在家里的人只有62%实现了他们的愿望。兄弟姐妹很少参与这个过程;在24个兄弟姐妹中，只有4个在兄弟姐妹死亡后得到了专业心理支持。虽然83%的父母报告说，保健人员在孩子死亡时说过或做过一些被认为特别支持或体贴的事情，但超过25%的父母报告说，保健人员在孩子生命结束时说过或说过一些令人痛苦的事情。

虽然结果显示，保健工作人员通常为家庭提供强有力的支持，但还需要做更多的工作。兄弟姐妹长期被忽视，应解决他们继续得到支助的需要。“卫生保健人员从他们在丧亲护理中的角色中找到了意义和满足感，但是他们遇到了后勤障碍、缺乏培训和缺乏支持，”Lövgren博士说。一般而言，每天的临床实践可能需要改变甚至根本改变，以确保家庭和保健工作人员都能得到他们所需要的丧亲支持。

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