患者通过社交媒体的直接参与加快了癌症研究的招募
丹娜-法伯癌症研究所、麻省理工学院和哈佛大学布罗德研究所的研究人员说，一项旨在加速转移性乳腺癌研究的众包策略已经连接了倡导团体、社交媒体和一个专门的网站，在头七个月里，来自所有50个州的2000多名患者进行了注册。
的转移性乳腺癌项目(MBC项目)旨在收集健康记录，肿瘤标本，和唾液样本为了在基因组水平上了解肿瘤是如何转移的，以及为什么一些患者对治疗的反应与其他患者不同。通过让患者直接参与，MBC项目降低了患者参与的障碍，从而加快了我们对疾病遗传基础的理解的进展
医学博士Nikhil Wagle在芝加哥举行的美国临床肿瘤学会(ASCO)年会上介绍了这项研究，他说:“这真的很快。”“患者已经完成了大部分工作，他们很兴奋地说‘算我一个’，并成为我们的合作伙伴，我们可以不断地就我们的进展提供反馈。”
Wagle是Dana-Farber的医学肿瘤学家，也是麻省理工学院和哈佛大学布罗德研究所的准成员，该项目是该研究所的基础和资金来源。
该研究的目标之一是分析癌症患者的肿瘤和生殖系基因组转移性乳腺癌为了理解为什么有些人对药物有非常好的反应，而其他大多数患有相同疾病的患者却没有受益。这些“特殊反应者”可能是先前未被发现的突变或其他基因变化，使他们的癌症对某些药物很脆弱。揭示这些反应的基因组基础有一天可以帮助确定其他癌症患者，他们可以从类似的治疗中受益。
大约10%乳腺癌患者有转移性疾病时，第一次诊断，多达三分之一的患者将发展转移性癌在某一时刻。
据估计，15万女性和男性患有转移性癌症乳腺癌但只有一小部分在肿瘤样本研究中心接受治疗，这使得招募大量患者进行有意义的研究变得困难。这就是为什么这个项目网站(www.mbcproject.org)醒目地显示了一个“让我加入”按钮，开始注册流程。
“通过这种方法，我们希望使患者能够直接参与研究，无论他们住在哪里，并为改善所有癌症患者的结果做出贡献晚期乳腺癌瓦格尔说。
这项研究广泛撒网，通过社交媒体渠道、通讯、博客和倡导团体吸引患者。当患者通过网站注册时，他们会被问及有关他们的癌症和治疗方法的问题，并可以同意研究人员获取他们的医疗记录，并收集储存的肿瘤样本。患者使用邮寄的收集试剂盒提供唾液样本，布罗德研究所的研究人员对唾液样本进行分析，以便与肿瘤DNA进行比较。
迄今为止，在2000多名患者中，95%的人提供了他们的治疗和经历的详细信息。超过1100人已经同意查阅他们的医疗记录，并同意对肿瘤和唾液样本进行下一代测序。
项目组织者计划使用目前正在开发的数据共享平台，与Broad研究所和Dana Farber以外的研究人员共享临床和基因组数据。这将为世界各地的研究人员提供进行研究的能力，这些研究可能会带来更多的突破。
直接面向患者战略的灵感部分来自于社区和政治组织使用的模型社交媒体Wagle和该项目的副主任Corrie Painter博士说。佩因特说:“我们利用了已经存在的在线社区作为乳腺癌支持小组。”
除了组织标本和唾液样本外，研究人员还计划收集癌症释放到血液中的肿瘤DNA，在血液中可以通过“液体活检”血液测试轻松获取。通过一系列的血液活检，肿瘤DNA可以随着癌症的发展和耐药性的发展而分析。
来自纽约的转移性乳腺癌患者埃尔皮达·阿金齐亚诺(Elpida Argenziano)在去年10月的一次会议上从佩因特和瓦格尔那里得知了这个项目。她立刻报名了。“我太兴奋了，”她说。“这是一件引人入胜的事情病人．这是一件不可思议的事情——终于感觉人们在听我们说话了。”
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