癫痫患者:告诉我们有关罕见的死亡风险

根据今天发布的一项初步研究，癫痫患者希望他们的医疗保健提供者告诉他们与这种疾病相关的罕见死亡风险，该研究将于2017年4月22日至28日在波士顿举行的美国神经病学学会第69届年会上发表。

突然意想不到的死亡在癫痫SUDEP是一种罕见但致命的癫痫并发症，每年每1000名患有这种疾病的成年人中就有一人患病。许多被诊断为癫痫的人都没有意识到他们可能会意外地死于这种疾病。“许多医生不愿讨论这种罕见的死亡风险，因为他们不想吓到他们的病人，”该研究的作者、美国神经学会成员、俄亥俄州哥伦布市俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的卢克丽西亚·朗(Lucretia Long)说。

在这项研究中，44名癫痫患者和/或护理人员服用了抗癫痫药物信息关于罕见死亡风险的表格。随后，研究人员向参与者发放了一份问卷，评估他们对这些信息的看法。

在完成调查的42名参与者中，100%的人认为成年癫痫患者有权了解癫痫猝死症，92%的人同意这一点卫生保健应该要求专业人士与他们分享这些信息。此外，81%的人表示，了解罕见的死亡风险促使他们服药，85%的人表示，这些信息鼓励他们更好地管理癫痫发作的诱因。

虽然30%的参与者表示，对癫痫猝死症的认识增加了他们的恐惧，但大多数人同意，这促使他们更好地照顾自己。

“谈论这种罕见的死亡风险是令人恐惧和困难的，”朗说。“但这项研究表明，癫痫患者更喜欢掌握信息，尽管讨论可能有多么艰难。事实上，了解这种风险有助于挽救生命，如果它能激励患者坚持服药，并控制其他可能降低癫痫发作阈值的因素。”

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