生物银行捐赠家庭是否担心泄露机密?

一项新的研究调查了向生物银行捐赠组织的家庭——或决定不捐赠组织的家庭——对潜在的机密泄露的风险和影响的了解程度。从生物银行样本中获取基因组序列数据的技术已经超过了保护大型数据库免受安全漏洞的能力，这引发了一个问题，即是否应该在同意过程中与捐赠者家庭讨论保密风险的损失，正如发表在基因检测与分子生物标记．

这篇题为“生物银行研究的保密性:捐赠者和非捐赠者家庭对风险理解的比较”的文章，是由坦普尔大学(费城，宾夕法尼亚州)的Laura Siminoff博士、Heather Traino博士、公共卫生硕士以及来自坦普尔大学和弗吉尼亚联邦大学(里士满，弗吉尼亚州)的同事代表GTEx联盟共同撰写的。研究人员探讨了家庭决策者对参与生物银行研究(如基因型-组织表达(GTEx)项目)相关风险的知识和意见。捐赠家庭和拒绝捐赠家庭之间的关注程度不同。家庭往往愿意用获得研究结果的机会来换取与参与相关的绝对机密。

“选择参与基因研究的人与不参与基因研究的人之间的知识二分法表明，或许对民众进行更好的健康和医学教育是有必要的，”他说基因检测与分子生物标记主编Garth D. Ehrlich，博士，FAAAS，基因组科学中心和先进微生物加工中心，分子医学和传染病研究所，Drexel医学院(费城，宾夕法尼亚州)。