研究发现，患有罕见疾病的人的生活质量较差。

俄勒冈州立大学的一项新研究显示，患有罕见疾病的人患生活质量差的人有高风险，包括焦虑，抑郁，疼痛，疲劳和参与社会的能力有限的水平。

据信这项研究是对居住在美国的成年人的首次大规模研究，被诊断出患有罕见疾病OSU文科学院心理学助理教授凯瑟琳·博加特（Kathleen Bogart）说。

“这些发现表明生活需求人们罕见的疾病没有得到满足，需要更多的工作来提供社会心理支持对于这个群体而言，”博加特说，他的工作重点关注残疾的社会心理含义。“这里存在差异，需要干预。”

研究结果本月在orphanet稀有疾病杂志。OSU公共卫生与人类科学学院的助理教授Veronica Irvin合着了该论文。

全世界约有3.5亿人患有至少一种罕见疾病，大约有7,000种被分类为罕见的疾病，因为它们会影响少数人。在美国，罕见的定义为少数200,000美国人。在欧洲，不到2,000人中的人不到1人。

新论文是一项较大的多部分研究的一部分，即具有罕见疾病支持项目的成年人，以评估患有各种罕见疾病和疾病的人的社会心理支持需求。

尽管每种疾病可能都有其自身的特征和健康影响，但研究人员发现，罕见疾病的人通常具有相似的特征和经验 - 包括很少的信息或治疗，诊断和隔离的时间很长。Bogart说，由于这种共同的经验，它们也可能受益于类似类型的社会心理支持。

博加特说：“即使他们的疾病有所不同，他们的经历也相似。”“集体看待这个群体是有好处的，而不是试图独立与每个小稀有疾病组合作。”

在这项研究中，研究人员调查了1,200多名罕见疾病的美国居民，要求他们完成有关其疾病及其生活质量的问卷。

调查小组代表232种不同的罕见疾病，包括共济失调，贝尔的麻痹，埃勒斯·丹洛斯综合症，肥大细胞疾病和发作性疾病，并且该组中有13％患有多种罕见疾病。研究人员还发现，研究参与者平均等待了九年，然后才能得到正确的诊断。

与美国居民的代表样本相比，罕见疾病的人的焦虑症比75％的人口少。抑郁症比70％的人口差；疲劳比85％的人口差；痛苦比75％的人口差；比85％的人口的身体机能差，参与社会的能力比80％的人口差。

Bogart说，患有罕见疾病的人的生活质量也比患有常见慢性病的美国居民（例如心脏病，糖尿病或关节炎）。

她说：“患有'罕见'疾病有助于较差的生活质量，有一些具体的事情。”“许多人都在努力进行准确的诊断，这也会导致他们的经验不断地脱离，人们想知道这是否全都在您的脑海中。'”

患有系统性和风湿性疾病的研究参与者的生活质量最差，而神经系统疾病的参与者的生活质量也很差。患有发育异常的人的生活质量问题比其他群体少。

调查结果表明质量生活问题Bogart说，例如社会心理支持应获得更多的组织和资助机构的优先级，以支持罕见疾病和疾病的人。支持生活质量对于患有没有有效治疗的罕见疾病之一的人之一尤其重要。

在组织任务陈述中包括社会心理支持，通过支持小组或会议提供心理社会支持，并为心理社会支持提供资金优先，可以帮助解决罕见疾病的人的生活质量问题，部分原因是通过帮助减少污名和隔离并改善信息的访问信息和治疗。

博加特说：“有些罕见疾病的人可能永远不会遇到其他患有这种疾病的人。”“这可能是非常孤立的。会议是将具有类似经验的人融合在一起的一种方式。它可以帮助他们感到联系，正常化和验证。”

患有稀有疾病的人的生活质量差也应该寻求心理健康专业人士的支持，稀有疾病她说，小组和/或同龄人患有少数疾病。

博加特说：“这些发现的生活质量的美在于它们不是特定于疾病的。”“已经有一些雨伞团体可以为罕见疾病的人提供这种支持，无论他们的疾病如何。”

接下来，研究人员计划与研究的第一阶段与焦点的参与者会面，以进一步探索生活质量问题。目的是确定有效的支持并制定可以帮助罕见疾病的人改善他们的干预措施质量生活。

Bogart说：“我们想为这些支持组织提供帮助的方法。”“这是我们可以在非常广泛的水平上做的事情来帮助许多人，并最大程度地利用非常有限的资源。”

---

---