法医学的巨大进步揭示了基因数据立法的必要性
许多人第一次熟悉DNA检测是在1994年辛普森谋杀案的审判中。24年后的今天，法医遗传学的能力有了两个巨大的进步，标志着一个新时代的开始。
第一个是我们可以从犯罪现场发现的DNA中预测一个人的信息数量，第二个是警察可以使用开放的家谱数据库来识别人的方式。
但我们需要谨慎使用这些新工具。如果人们对警方使用和共享DNA数据的方式失去信任，可能会对其他应用产生不利影响，比如医疗保健。
这就是为什么我们要求遗传数据保护法以确保人们对获取和使用他们DNA的方式有信心。
现在我们可以从DNA中学到更多东西
从DNA中预测性状被称为“DNA表型”的技术正在改进。面部预测、健康特征、疾病易感性，甚至性格特征和关于我们心理健康的事情都可以从基因数据中预测出来。一些研究人员他们甚至考虑预测喝酒或吸烟的倾向。
各地执法机构世界正在使用这些特征来创建可预测的DNA“面部照片”，但在许多国家，对于如何以及何时将其纳入警务并没有具体的规定。
一些类型的预测引发了相当大的伦理问题。
例如，它是否可以执法来预测嫌疑人的精神健康或疾病风险?如果是的话，这些信息是否应该用于临床试验?如果执法部门预测某种疾病的高风险，他们是否应该被迫告诉嫌疑人或他们的家人?
数据库之间的分离正在失效
你可能对《犯罪现场调查》中的“CODIS”很熟悉，这是执法部门传统上用来识别犯罪现场收集的DNA的数据库。CODIS有1770万年DNA样本。关于哪些人可以被包括在这些数据库中，有严格的规定，而且绝大多数档案来自已定罪的罪犯。
根据最准确的估计，接受过基因检测的人数略少更高的除此之外，警方也开始使用这些数据。CODIS中的数据类型只允许密切的家族匹配，但开放祖先数据库中的数据类型允许发现更深入的关系。
即使你没有参与基因检测或者公开了你的基因数据，你可能有一个亲戚有。目前，执法部门可以根据血缘关系来确定身份，即使是近亲也可以。
平均来说，人们周围有190第三个表兄弟。一个估计表明在开放的族谱数据库GEDmatch中，超过90%的欧洲血统美国人已经有了第三代或更高的表亲。可能只需要2%的人口将他们的DNA数据上传到系谱数据库中全部人口以这种方式被识别。
新的统计方法意味着以前不同的基因数据库之间的分离正在消失。传统的法医标记现在可以交叉引用到祖先数据，即使它们是完全不同类型的遗传数据。这意味着可以在不同的数据库中识别亲密的家庭成员。这些方法也可用于医学遗传学研究项目中的对象再鉴定。
很多公众都支持使用基因谱系学来抓捕连环杀手和强奸犯。在某些情况下，人们自愿上传他们的数据来帮助这些努力。
但我们的底线在哪里呢?基因数据应该只用于严重犯罪，还是我们乐于拥有一个覆盖整个人口的全面的基因监测系统?
私营公司正在协助执法
这两个DNA表现型法医系谱学——依赖于业余系谱学家——现在被提供给执法部门私营企业．
美国制药公司帕拉邦(Parabon)与纸上谈山的系谱学家展开了合作Cece摩尔．起初，她利用基因系谱来寻找被收养者的父母，以及通过捐精出生的孩子，但现在她用它来抓捕罪犯。
Parabon还提供面部预测服务。虽然从DNA中预测面部的科学正在变得越来越好，但它仍然存在争议，一些著名的科学家已经提出了怀疑Parabon是否真的能实现它所承诺的。
然而，这种从政府实验室转移到私人实验室的行为引发了有关监管的问题——以及产生的数据究竟发生了什么。
遗传数据不同于其他类型的数据
基因数据是非常独特的，可以认为是一个1500万字母的个人pin码。由于密码不仅能识别我们的身份，还包括我们的疾病风险、性格特征，甚至我们的面部特征等重要信息，因此很难保持匿名。
与信用卡如果我们的数据被泄露，我们就不能要求获得新的基因组。一张被盗的信用卡不会告诉罪犯我们家庭成员的任何财务状况。
我们知道丢失信用卡会发生什么，但我们对基因数据的理解仍在发展中。在未来，我们很可能会看到它被用于意想不到的用途。
我们需要一个“基因数据保护法案”
基因组学的技术进步超过了公众的认知，而现有的立法不能很好地适应基因数据。根据现行法律，产生基因数据的实验室拥有记录的所有权。但如果我们的基因数据代表了我们本质的深层部分，那么我们不应该这么容易就放弃对它的所有权。
我们需要新的方法来保护基因数据，以保持对医学基因组学的信任。有时，出于医疗目的，人们需要对自己的基因组进行测序，但如果对如何使用基因数据的信任已经破裂，他们可能不愿意同意。这可能会导致较差的医疗结果。
一个解决方案为了防止这种情况，我们制定了一项具体的“基因数据保护法案”，该法案将授予人们对自己数据的所有权。然而，它必须不同于标准的产权:所有权应该是不可改变和不可转让的。
使用我们的基因数据的问题很复杂，个人(及其后代)必须受到保护。在任何情况下，个人都不可能在不知情的情况下签署一份导致失去对其基因数据控制的协议。立法是解决方案的一部分，但教育和新的技术解决方案也很重要。
最近引进的数字我的健康记录这表明澳大利亚人关心谁在访问他们的敏感信息。人们已经表达了不安关于他们基因数据的保密性。
我们必须对为医疗目的而产生的基因数据如何被警察或任何其他利益方使用建立明确的界限。给予基因数据所需的保护，并确保医疗基因数据不成为法医资源对确保公众对医学遗传学的信任至关重要。
