腹膜透析试验通常不评估病人优先最重要

在腹膜透析病人和他们的照顾者优先都缺席大部分的临床试验的结果,在腹膜透析,一项研究显示出现在即将出版的美国肾脏病学会临床杂志》(CJASN)。研究结果指出需要重点的选择结果对那些重要的对腹膜透析病人和他们的照顾者支持决定自己的健康。

临床试验通常评估病人的干预结果根据他们的反应,而不是直接对病人有意义的研究成果。增加识别病人的优先级之间的不匹配和调查人员促使努力确保确定并集成到以病人为中心的结果的研究。

确定优先事项的结果在肾衰竭患者腹膜透析和他们的照顾者,Karine Manera MIPH(悉尼大学,韦斯特米德儿童医院,在澳大利亚)和她的同事们进行的焦点小组81名患者和45护理人员来自澳大利亚、美国和香港。排名最高的10个结果腹膜透析感染,死亡率、疲劳、灵活性随着时间的推移,血压,腹膜透析失败,旅游,睡觉,工作能力,对家庭的影响。这些结果可以概括为关注健康,维持生活,和自我管理。有趣的是,在澳大利亚死亡率排名第一,第二在香港,15日在美国。

“研究往往只报告结果,受到研究人员和医生的选择,但可能不会报告发现,患者或家人很重要。本研究有助于揭示哪些结果和发现是重要的病人和他们的家属知道,以便研究变得更加相关的最终用户和最终帮助病人和他们的家属对治疗做出明智的决定,”Manera说。

陪同病人声音编辑,乔纳森Haydak乔治亚理工学院的工程学院,腹膜透析的病人,注意到患者的担忧很容易迷失在大海的医学观点围绕一个主题,如肾脏疾病。“这是我个人的原因之一参与美国肾脏协会Patients-patients需要负责他们的命运,联合在一起,希望带来他们想要的改变,”他写道。“虽然也许是不正常现象,简单讨论值之间的不同的结果病人和研究者可以更成功经验。”

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