掩盖自闭症谱系障碍的代偿策略可能会延迟诊断

自闭症
资料来源:CC0 Public Domain

首次对补偿策略(伪装自闭症的技术)的科学研究发现,它们有积极和消极的结果,增加了社会融合,但也可能导致自闭症患者心理健康状况不佳,并可能成为诊断的障碍。

这是人们第一次使用补偿策略在一项定性研究中进行了调查和整理,该研究使用了136名成年人的在线调查,发表在《柳叶刀精神病学》日报》。研究发现,补偿策略的使用与积极和消极后果都相关。薪酬提高了但也可能与心理健康状况不佳和诊断延迟有关。初步结果强调,临床医生需要提高对这些策略的认识,并为需要这些策略的人提供更多支持。

自闭症谱系障碍的特征是社会交流障碍以及重复和受限的行为。尽管自闭症患者存在与自闭症相关的认知困难或差异,但对于为什么一些自闭症患者的行为表现出典型的神经行为,人们的理解仍然有限。

补偿是一种适应过程,通过产生新的行为来避免负面结果。它不同于掩蔽,在掩蔽中,假定的不良行为被隐藏或停止。在自闭症患者的案例中,人们可能会用过去的经验或逻辑来回应增加机会,“融入”社会。然而,他们在神经认知水平上仍然是自闭症,这可能会导致诊断和支持个体的挑战。

这项研究的主要作者、来自英国伦敦国王学院的露西·利文斯顿说:“这项研究强调,薪酬是对外部社会压力的适应性反应。这一发现与一项研究相一致,即自闭症患者尽管会对他们的健康产生负面影响,但他们会被迫满足社会对行为的期望。典型的社会可以做更多的事情来照顾自闭症患者,我们推测这可能会减少他们补偿的需要。”

研究人员通过社交媒体和国家自闭症协会发布广告,招募参与者,要求136名成年人完成一项在线研究。在参与者中,58人有临床诊断,19人自我诊断没有正式诊断,59人没有诊断或自我诊断,但报告有社交困难。该研究调查了参与者使用的补偿策略,诊断和未诊断的人使用的策略是否相似,以及补偿策略如何影响诊断。

参与者被要求通过完成一份十项自闭症谱系调查问卷和一系列关于他们的社会补偿策略的开放式问题来自我报告自闭症特征。他们还报告了他们的策略有多成功和多累,以及他们向其他有社交障碍的人推荐这些策略的可能性。

研究小组确定了自闭症患者和非自闭症患者使用的几种策略(包括行为掩盖,如抑制真实想法或抑制非典型行为,浅补偿和深度补偿,如计划和排练对话或学习语言和非语言行为的规则,以及适应策略,如尽你所能去帮助别人——完整列表见附录中的补充表3)。被正式诊断为自闭症的人和没有被诊断为自闭症的人都同样使用。

肤浅的策略,如笑话提示后大笑,在那些报告有更多自闭症特征的参与者中很常见,这与补偿的负面后果有关。至关重要的是,这些肤浅的策略在紧张的情况下或疲劳的时候更加困难。

参与者利用他们的智力和计划能力来调节社会行为,并遵循社会规范——进行眼神交流——预先计划社交细节——向他人询问关于自己的问题——以及在社交规则之间切换。在注意力分散或压力大的时候,这些策略会更加困难,但关键的是,它们并没有减少参与者内在的社会认知困难。

使用这些策略有广泛的动机,最显著的是社会动机和发展有意义关系的愿望。一名参与者表示:“有了报酬,我有一份人们尊重我的工作、向我寻求帮助和意见的工作……我的同事和朋友都很喜欢我……我没有生活在边缘,迷失和孤独,因为我本来可以。我非常非常幸运。”

还有一种看法是,神经正常的人可以“看穿”这些策略。一位参与者报告说:“如果你善于观察的话,就会发现有明显的缺陷——我会重复自己的话,或者使用电视/电影中的短语,有时还会说一些不合时宜的话。”还有人说:“我觉得我大部分时间都是在演戏,当人们说我有什么特点时,我觉得自己是个骗子,因为那个特点是我表现出来的。”(其他参与者的报价见论文中的面板)。

这些策略的使用与心理健康状况不佳有关,自闭症的诊断和支持似乎也受到了影响。58名被诊断的参与者中有47人是在成年后期被诊断出来的。另外11人是在18岁之前确诊的。

外部环境被发现会影响补偿,可能自闭症患者在某些情况下表现为典型的神经系统,而在其他情况下则不然。临床医生在测量补偿和诊断自闭症时应该意识到这一点。最近的证据表明,只有40%的英国全科医生(寻求诊断的个人的第一个接触点)对识别自闭症谱系障碍有信心。

露西·利文斯顿说:“到目前为止,还没有研究直接调查自闭症患者在社交场合使用的代偿策略,我们为他们的存在和各种因素的调节提供了证据。由于它们对自闭症的诊断构成了障碍,提高临床医生对补偿策略的认识将有助于发现并为使用它们的自闭症患者提供支持。我们希望这项研究将导致诊断手册的改进,目前这些手册几乎没有关于自闭症和共存精神健康状况的代偿策略的指导。”

作者指出了一些局限性,包括他们的样本包括高比例的女性、晚期诊断和受过良好教育的参与者。由于自我报告,它可能没有捕捉到潜意识行为。未来的研究应该考虑到这两个局限性,使用更具代表性的人口样本和定量测量。此外,影响社会压力的其他因素的作用,如多重交叉身份及其在补偿中的作用,可以在未来进行研究。

在一篇相关评论文章中,美国费城儿童医院自闭症研究中心的Julia Parish Morris博士说:“尽管许多人在社交互动中进行补偿,但对于自闭症谱系障碍患者来说,这可能是一项特别令人疲惫和痛苦的运动。这一发现引出了一个问题:主观痛苦是否应该列入自闭症谱系障碍的诊断标准?例如,DSM-5可以修改为:“症状导致社会、职业或当前功能的其他重要领域的临床显著损害[包括主观痛苦]。”


进一步探索

在一般人群中,自闭症与较少的同理心有关,但这可能不是一件坏事

更多信息:露西·安妮·利文斯顿等人,自闭症行为表面下的补偿策略:定性研究,《柳叶刀精神病学》(2019)。DOI: 10.1016 / s2215 - 0366 (19) 30224 - x
所提供的《柳叶刀》
引用:掩盖自闭症谱系障碍的代偿策略可能会延迟诊断(2019,7月24日),检索自//www.pyrotek-europe.com/news/2019-07-compensatory-strategies-disguise-autism-spectrum.html, 2022年9月26日
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