当父母面对自闭症孩子时,他们被冷落了
南澳大利亚大学的研究人员说,如果一线卫生专业人员要帮助解决儿童中日益增长的自闭症患病率,就必须大大改善他们与父母的沟通和参与。
进行22项国际研究的综合之后,研究人员对1178人的声音进行了整合父母倡导他们孩子们在自闭症方面,父母们发现,当他们为自己的孩子处理最初的担忧,进一步的调查,最后,自闭症的正式诊断时,他们感到被医生忽视和忽视。
研究人员说,医疗从业者需要采取以家庭为中心的方法,以确保父母的关切、观点和观察得到认真对待,以便他们的孩子能够适当和及时地获得早期干预服务。
自闭症谱系障碍(ASD)是一种持续性的发育障碍,其特征是社交困难、行为受限或重复,以及沟通能力受损。症状从轻微到严重不等,早期症状通常在儿童早期就很明显。
自闭症是儿童中最普遍的发育状况之一,在澳大利亚每70个人中就有一个自闭症患者,据估计在过去四年中增加了40%。在国际上,统计数字更高,每59个孩子中就有一个患有这种疾病。
南澳大学的首席研究员,Kobie Boshoff博士说,家长的倡导作用是至关重要的,医生必须更认真地对待。
博肖夫博士说:“父母是孩子的自然倡导者,这使他们在诊断诸如自闭症等看不见的残疾时成为宝贵的信息来源。”
然而,越来越多的父母发现诊断过程压力过大,而且非常复杂。
“在这项研究中,父母通常报告说,他们对孩子的担忧没有被医疗专业人士听到或认真对待。他们说,由于缺乏支持和理解,他们感到困惑、压力和沮丧。
他们还报告说,他们的孩子很长时间没有得到诊断,以及作为自闭症替代品的各种不令人满意的解释。获得早期干预服务对于改善儿童的发展结果至关重要自闭症这也是不可接受的。”
博肖夫博士说,是第一线医学专家而服务提供者必须认识到父母作为他们的支持者的角色孩子,以及家长-执业者角色的重要性,这将显著影响未来与其他专业人员的关系。
她说要建立信任医疗从业人员必须重新评估他们说话的方式和与父母接触的方式。
“一线健康专业人员和诊断服务必须确保在诊断过程中为父母提供情感支持,让父母成为合作伙伴,并认真对待他们的关切,”博肖夫博士说。
“自闭症谱系障碍是一种终身的发展状况。早期阶段的积极经验诊断可以与未来的专业人士建立更好的关系,最重要的是,确保孩子有更好的结果。”
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