研究发现许多年轻人患有未确诊的慢性疲劳综合症
根据德保罗大学和芝加哥Ann & Robert H. Lurie儿童医院的研究人员在杂志上发表的一项新的流行研究，大多数患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)的年轻人没有被诊断出来儿童和青少年关爱论坛．德保罗大学(DePaul University)心理学教授伦纳德·a·杰森(Leonard a. Jason)领导了这项为期七年的研究，对芝加哥地区的一万多名儿童和青少年进行了筛查。
研究人员发现，只有不到5%的青年研究中ME/CFS检测呈阳性的人之前都被诊断患有这种疾病。在接受评估的儿童中，非裔美国人和拉丁裔青年患未诊断的ME/CFS的可能性是其他儿童的两倍。该研究由国立卫生研究院下属的尤尼斯·肯尼迪·施赖弗国立儿童健康和人类发展研究所资助。杰森研究ME/CFS已经30多年了，他说这种疾病会影响儿童生活的方方面面，从身体机能到上学和参与课外活动．
杰森说:“当你谈论一种像这种令人衰弱的疾病时，医疗保健的反应并不好。”德保罗社区研究中心主任杰森说:“在诊断和治疗这种疾病方面受过训练和有技能的医生不多，我们的医疗保健系统在试图帮助受影响的人方面做得不好。”
芝加哥Ann & Robert H. Lurie儿童医院的儿科传染病专家Ben Z. Katz博士与Jason一起担任联合首席研究员。Katz也是西北大学范伯格医学院的儿科教授。bob电竞自上世纪90年代末以来，他一直与杰森和他的团队合作。
卡茨说:“我们的发现是，大多数患有ME/CFS的年轻人之前没有被诊断出，这与成年人的发现是相似的。”“我们肯定需要更好的方法来识别患有这种疾病的人，并为他们开发有效的干预措施。特别是，我们需要接触非裔美国人和西班牙裔青年，因为在我们的研究中，这些群体的ME/CFS患病率更高。”
儿科ME/CFS的患病率一直存在争议，因此Jason和Katz开始纳入不同种族、社会经济和人口背景的样本。Jason解释说，其他ME/CFS流行研究来自三级保健中心，这可以排除那些没有获得医疗保健的人。研究人员调整了他们的方法，包括全面的医学和精神检查，为那些有患病风险的人提供高质量的筛查。
研究人员从5622个家庭中随机抽取了10119名5-17岁的青少年。第一阶段是对父母和看护人进行电话采访，了解他们孩子和青少年的健康和行为。詹森说，在患ME/CFS风险较高的年轻人中，因疲劳而缺课是常见症状之一，这对父母来说是一个危险信号。
在那些通过电话筛查呈阳性的人中，有165名年轻人继续接受了医疗和精神检查。经过评估后，一组医生做出了最终诊断。如果青少年符合病例定义的标准，就会被诊断为ME/CFS。在被诊断为ME/CFS的42名青年中，只有2人(4.8%)以前曾被诊断出该疾病。
小儿ME/CFS的患病率为0.75%，略低于1%，与白人同龄人相比，非裔美国人和拉丁裔青年的患病率更高。杰森说:“很明显，有色人种确实会得这种病，有一些误解认为，只有白人中产阶级才会得ME/CFS。”
杰森说，缺乏医疗保健，因此更早诊断的机会更少，可以解释这种种族差异。“研究人员进入服务不足的人群存在障碍。他们可能不那么容易信任机构，他们可能也没有时间带孩子去赴约。”
而且，在卫生保健提供者中仍然存在对ME/CFS的污名化和误解。杰森说:“他们可能不相信这是一种病症，或者可能将其归因于疲劳。”
杰森说，这些发现表明需要更好的方法来识别和诊断患有这种疾病的年轻人。他在德保罗大学45年的职业生涯中获得了超过4600万美元的研究拨款支持。该研究的共同作者是德保罗大学的研究生麦迪逊·桑恩奎斯特、切尔西·托雷斯、约瑟夫·科特勒和肖恩·巴蒂亚。
“我们正试图帮助患有这种疾病的人疾病有信息可以用来为诊断和治疗争取更多资源，”杰森说。
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