生来就拥有“独一无二”心脏的婴儿接受移植
当测试显示考特尼·阿格诺利未出生的女儿的心率出现危险的下降时,把她紧急送进医院的医生说:“没有孩子,你不能离开这里。”
医生已经确认了两个严重的先天性疾病心出生后不久就需要手术治疗的缺陷。这个名叫泰莎的女孩通过剖腹产分娩后,立即被送往医院新生儿重症监护室在那里对她的心脏做了额外的测试。
考特尼说:“他们告诉我泰莎是‘独一无二的’,因为他们从未见过像她这样的人。”“你希望你的孩子独一无二,但不是以这种方式。”
美国每年有将近1%的新生儿,也就是4万人患有先天性心脏缺陷。其中大约25%是危重症,在出生后的第一年需要手术或其他手术。
泰莎的并发症包括:她的大动脉被换了。她的心室壁上有个大洞分隔了她的心室。她的肺动脉瓣没有正常形成。她的主动脉也在缩小。
泰莎的第一次心脏直视手术是将血液输送到肺部。为了让血液正常流动,一天后必须重复一次。
当泰莎两个半月大的时候,阿格诺利夫妇把她带回了他们在马里兰州汉普斯特德的家。他们要照顾特莎和她两岁的妹妹诺艾尔,生活非常忙碌。
4个月大时,特莎接受了心脏探查手术,帮助医生决定如何处理她心脏底部腔室之间的大洞,这被称为室间隔缺损。手术后不久,泰莎就心脏骤停不得不用心肺复苏术进行复苏
医生发现特莎心力衰竭。一位医生描述说,她的心脏是一个巨大的腔室,没有可靠的方法让血液流向肺部。她被安置在一个人工心脏泵上,并在心脏移植的等待名单上。
2019年2月25日凌晨,考特尼接到一个电话,说找到了一颗捐赠的心脏。家人和医院团队成员在“PICU公主”(儿科重症监护病房)度过了一天。
考特尼说:“有些人那天不上班,但还是来看望她。”
移植手术进行得很顺利。但几小时后,她的肺动脉出现了血流问题,肺动脉明显比供者的小。她被放置在心肺机上,与此同时,医生们准备进行一项危险的手术,在不切断移植手术缝线的情况下,将支架植入她的动脉。
三个月后,泰莎回到了家。挑战仍然存在,如使用呼吸机,气管切开术管和饲管。
“这一直是——现在仍然是——我们一生中压力最大、情绪最激动的时候,”考特尼说。“无法用语言来描述你随时可能失去孩子时的感受。每做一次手术,你都会和你的宝宝吻别,并想:“这会是我最后一次见到她吗?”’”
在一个朋友分享了泰莎的故事之后社交媒体Agnolis与美国心脏协会有联系。他们的故事在当地的心脏舞会上被讲述。当时,泰莎还在等待移植的名单上。两天后他们接到了电话。
这个家庭在与其他患有先天性心脏缺陷的家庭联系时也得到了支持。
考特尼说:“我很高兴见到这些人,他们真正理解每天陪着孩子在医院里是什么感觉,或者听到有人说,‘如果这不管用,我们也没别的办法了。’”
2月5日已经满2岁了,泰莎继续赶上每一个里程碑。她坐在一张高脚椅上,喃喃地说了几句话,一边挥手,一边拍手。
考特尼说:“除去特莎所带的所有装备,她是最容易相处的宝宝,总是很开心,面带微笑。”“尽管她经历了那么多,她真的是一个奇迹孩子。”
泰莎的父亲约翰·阿格诺里(John Agnoli)说,这段经历让他对每一天都更加感激。
他说:“这很难,但你必须坚持下去,对你的医疗团队有信心,因为很多事情都超出了你的控制范围。”“你不能放弃。”
根据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据,1979年至1993年期间,患有严重冠心病的婴儿中约有67%存活了下来,1994年至2005年期间,这一数字升至83%。截至2010年,研究人员估计大约有100万美国儿童和140万美国成年人患有先天性心脏病。
约翰说:“泰莎的医生告诉我们,如果早5年,她是活不下来的。”“医疗技术真的救了她的命。”
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