专家呼吁更多的支持与遗传学习障碍儿童的父母
与遗传疾病导致学习障碍儿童的父母在精神健康问题的风险,今天公布的最新研究表明英国精神病学杂志》。背后的团队研究呼吁加强支持父母的孩子收到基因诊断的学习障碍。
多达20个家庭中就有一个在世界范围内被认为包括一个孩子有学习障碍,但对这如何影响所知甚少父母”心理健康和幸福。虽然有些父母抑郁和焦虑的经验,目前还不清楚为什么有些人比其他人更大的风险。
克莱尔·休斯教授剑桥大学家庭研究中心表示:“重要的是我们理解为什么有些父母是精神的风险更大健康比其他的问题。如果父母经历长期的心理健康问题,这可能会对整个家庭产生连锁反应,影响合作伙伴的关系,孩子的健康与残疾,和兄弟姐妹的经历。这就是为什么干预往往更成功当他们旨在帮助父母为了帮助孩子。”
来解决这个问题,休斯教授组建一个跨学科团队的剑桥大学和伯明翰大学的研究人员分析了来自888个家庭的信息参加IMAGINE-ID研究UK-wide项目检查基因诊断之间的联系,学习障碍和心理健康。父母被要求给他们的日常情绪和的性质和影响孩子的困难,以及对他们的家庭提供信息社会环境。
一位家长参加IMAGINE-ID说,专业人士倾向于关注孩子的需求和没有考虑更广泛的需要的家庭:“很是支持你的孩子。没有一点是我们提供任何心理健康支持,尽管我们有如此巨大的作用在抚养我们的孩子。我们需要支持。”
研究数据显示,利率等阴性症状的担心,焦虑和压力是IMAGINE-ID组的父母远高于普通人群的父母。母亲IMAGINE-ID研究更有可能成为主要的caregiver-were尤其受到影响。从先前的研究证据相反,社会因素没有父母的风险预测低情绪和压力:更重要的是遗传性疾病的类型,影响他们的孩子,孩子的身体和医疗需求,和他们孩子的行为。
第一次,研究人员能够证明孩子的残疾的原因是一个因素,预测父母的心理健康。的子群遗传疾病是由短缺失或重复的DNA片段(称为“复制数量变异”)。父母在这个小组报告说,孩子的困难有一个高水平的对家庭生活的影响以及限制孩子的活动和友谊,和这些影响自己的痛苦的来源。
研究人员说可能有许多解释这些发现,不同的复杂的染色体差异对儿童发展的影响的可用性对这些家庭的支持。他们呼吁更多的多学科,以家庭为中心的研究来确定基因诊断与父母的心理健康,这样可以提高对家庭的支持。
凯特·贝克博士研究论文的主要作者,医学研究委员会认知和脑科学的基础单位,剑桥大学说:“这些结果表明,我们需要开始观察基因诊断有用不仅对预测孩子的需求和通知他们可能获得的支持,也为预测诊断对他们更广泛的影响家庭。"
弗朗西斯卡威克斯,前研究协调员IMAGINE-ID独特,现在家庭支持和信息官罕见的染色体和单基因疾病支持慈善事业,说:“很明显,没有足够的关心和支持是给父母之前,期间和之后孩子的诊断。提供的帮助和支持等组织独特的非常有价值的,但是还需要做更多的工作在健康和法定服务。我遇到过许多的家庭多年来表达焦虑和抑郁的感觉,这就是为什么我们有生产我们的护理人员健康指导。”
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