父母们说,把孩子的自闭症告诉朋友和老师会有不同的结果
阿尔伯塔大学(University of Alberta)的一名研究人员表示,向朋友和同学们宣传孩子的自闭症可能并不一定能改善包容和减少欺凌。他建议,是否公开自闭症的性质往往是不确定的,会随着时间的推移而发生变化。
亚利桑那大学职业治疗专家桑德拉·汤普森-霍杰茨说:“我们认为,预防性披露等策略可能会改善同龄人与自闭症儿童的互动,并将他们包括在内,但我们仍不确定。”
她说,我们所知道的是,自闭症儿童参加的社区项目(如日间营地)比他们的同龄人要少,甚至与其他残疾儿童相比也是如此。
汤普森-霍杰茨对这个问题进行研究的想法源于她合作的两个自闭症儿子的父母,他们选择向同龄人、教育工作者、卫生保健专业人员和社区成员披露大儿子的诊断结果。她说,这对夫妇觉得这一录取导致了学校对他的期望降低,阻碍了他参加足球比赛。
基于这一经验,这家人决定不公布小儿子的自闭症诊断结果,但仍在纠结自己的决定是否正确。
“我查阅了相关文献,没有任何文献评估在现实环境中披露信息的结果。我们最初认为分享诊断结果是有益的,但我们发现情况未必如此,”在康复医学院工作的汤普森-霍杰茨说。
她的团队采访了23名自闭症儿童的25名父母,询问他们孩子的同龄人经历。她的研究结果表明,在披露问题上没有正确或错误的答案。
“披露信息的决定通常是基于对理解和支持的期望,有时能实现,有时不能实现,这导致了选择性披露。”
为了帮助建立第一个研究,Thompson-Hodgetts最近从妇女和儿童健康研究所(WCHRI)获得了一笔赠款,用于一个新项目,让她的团队观察参加夏令营的儿童的行为,在其中一个参与者分享了他们的自闭症诊断和一些与自闭症患者交往的策略之后。她的团队还将观察同龄人如何与选择不透露诊断结果的自闭症儿童互动。
汤普森-霍杰茨说:“我们的初步分析看起来非常有希望,并支持我们的想法,一旦孩子们对自闭症了解得更多,并有了一些策略,他们可能实际上会更多地与孩子接触和包容。”
据估计,每66名加拿大儿童和青少年中就有一人被诊断患有自闭症,她说,很多家庭都在为信息公开的问题而挣扎。
“这对父母来说是一个艰难的选择,”她说。“如果他们确实选择披露自闭症诊断,他们还需要决定告诉谁,以及何时、如何和为什么。”
汤普森-霍杰茨的项目是由斯托勒里儿童医院基金会通过WCHRI资助的。
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