被忽视的护理人员？孩子，青少年帮助照顾父母ALS
根据3月18日发表的一项研究，与肌萎缩性侧索硬化症或ALS的儿童和青少年有助于沐浴，穿衣，饮食和所有类型的护理活动，但他们可能没有有关该疾病的培训或足够的信息。，2020年，在线发行神经病学，美国神经病学医学杂志。
研究发现孩子们8至18岁的青少年平均每周花五个小时为家人提供护理，平均处理12个任务，例如帮助服药，帮助进出床上和烹饪餐。
研究作者梅琳达（Melinda S.威斯康星大学米尔沃基大学的Kavanaugh博士。“我们的研究发现，年轻人在所有护理领域都复杂地参与。他们感到孤立，很少有培训或指导。但是，他们找到了管理护理负担的方法，并说帮助他们对自己感觉良好。”
在这项研究中，研究人员使用了通过ALS协会的章节发送的在线调查，以确定有孩子与他们同住的ALS的人。然后，研究人员与孩子们进行了电话采访。
该研究包括为有ALS的家庭成员提供护理的38名儿童和青少年。大多数人为父母提供照顾。18％的人在为祖父母，姨妈或堂兄提供帮助。
大多数成年人表示，由于费用和无法支付外部帮助，他们依靠儿童寻求护理。
成年人和青年对护理表达了积极和负面的感觉，成年人说他们欣赏护理并感激不尽，但有些人也感到悲伤或“负担”。大多数年轻人说，提供护理使他们对自己感觉很好，但在他们不帮助时，他们感到内gui。
在年轻人中，有68％的人说他们需要有关ALS的更多信息，有50％的人说他们想与年龄的其他人联系谈论ALS，有50％的人表示很难向他们的朋友解释ALS，而39％的人说他们有担忧关于与其他人谈论ALS家庭成员。
大多数年轻人说，他们参加了活动，以帮助他们成为照料者，例如活跃，玩电子游戏或与朋友交谈。
卡瓦诺说：“这些结果确实强调了对这些年轻护理人员的培训和支持的必要性。”“医疗保健提供者需要开始询问孩子是否正在帮助护理，并为他们提供暂息和其他护理服务的机会。”
除了它的小尺寸这项研究的局限性是所有家庭都与ALS协会的章节联系在一起，因此它们可能与无法通过组织获得服务的其他人不同。而且，大多数参与者是白人，因此结果可能不代表其他群体。卡瓦诺指出，当成年人可能在房间里青年正在完成电话采访，这可能会影响他们的回答。
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