出生时,他的心脏发生了干净的健康状况,2个月失败了
像许多妈妈一样,斯蒂芬妮Tawata焦急地驾驭新生儿的起伏。
她很感激她的儿子,Jase,睡得很多,但他的重量很小很慢。有时,他似乎迅速呼吸。Jase出生一个月的早产,但医生给了他一个干净的健康状况,所以她试图不担心。
但是在Jase的2个月内婴儿检查,他的儿科医生听到了男孩的海上声音心并注意到弱脉冲。医生推荐看到心脏病专家。几天后,家里从夏威夷的HiLO,夏威夷的家中飞往檀香山的儿童医院,在那里测试揭示Jase正在经历心脏衰竭并且需要重症监护权。
“我们只是想我们正在进行咨询,甚至没有打包任何包,”斯蒂芬妮说。
Tawatas学识到Jase出生有两个心脏缺陷。
他在他心中的下腔室之间有一个洞,称为心室隔膜缺陷。这使得血液在腔室之间行进,并使心脏和肺部更加努力,导致肺部充血。他也在他的主动脉中缩小了他的身体血液流动,称为主动脉弓发育不全的主动脉的缩窄。
修复两者的唯一方法是通过开放式手术。
在檀香山一周后,Jase被转移到圣地亚哥的罗迪儿童医院,因为他的病情太严重,等待医疗团队的定期访问岛屿。
“这是一个如此可怕的时间,因为一切都在发生如此之快,他们告诉我们他出生时他还可以,”斯蒂芬妮说。“我们没有心脏问题的背景,所以很难接受。”
2013年10月12日,随着Jase只有10周,医生在他心中下腔室之间修补了洞,并删除了他的主动脉的狭窄部分并重新连接它。
呼吸问题缓慢恢复。四周后,他接受了另一种操作,这次在他的右边膈。
虽然婴儿jase的经历是艰苦的,但他们对他的家人来说,他们也是一个挑战,包括斯蒂芬妮的妈妈Diane Kubo,他们和他们一起去圣地亚哥。
“所有这些机器都与他的小体相连,”Kubo说。“你感觉如此无助。”
她说经验让她在每个年龄段的心脏健康欣赏。
“我总是以成人的事情想到心脏问题,但是一旦我在辐射,我意识到有这么多人与心问题有这么多人,”她说。“那么很高兴知道人们现在可以生存并克服这些条件。这是一个奇迹jase没有死。”
这个家庭倾向于家人和朋友及其教会社区的支持。帮助生长医疗费,Stephanie教学的学校的工作人员创造了一本食谱卖作作为筹款人。
经过两个月的rady,Jase回到了家里。恢复缓慢,包括许多飞往檀香山的航班,与他的心脏病专家访问。现在7,他还没有任何并发症。
医生告诉Tawatas,Jase可能有一天需要额外的手术,如果他的主动脉再次变窄。但他正在朝着正确的方向培训:最近被清除每两年一次而不是每两年看到心脏病专家。
先天性心脏缺陷每年影响美国诞生的近1%,其中约有1个中的1%的人被认为是在生命的第一年内需要手术的关键缺陷。进步医疗技术使医生能够更好地检测心脏缺陷而且医疗和手术治疗有助于更多的心脏缺陷幸存者寿命更长。
今天,Jase喜欢游泳和朋友一起玩。斯蒂芬妮说,他知道他有心脏手术,并希望别人知道他的心是特别的。
他还参加了美国心脏协会的孩子心脏挑战,在他的小学在HILO。他成为AHA的当地大使,帮助提高对心脏健康和研究的重要性,以发展治疗和医疗技术,以帮助其他心脏病患者。
Stephanie希望分享Jase的故事与其他家庭共鸣与面临心脏问题的儿童共鸣。
“只是能够与我的情况交谈那些可能与我的情况有关的人帮助,”她说。“我希望有一天能够为其他家庭提供支持。”
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