冠状病毒加速推动跨境分享健康数据
让健康数据流更自由地在欧洲国家之间可以帮助对抗冠状病毒,同时也帮助该地区更好的准备未来的大流行,但隐私和技术问题需要尽早解决,专家说。
在全球大流行,共享信息看似平常而不重要的应对健康危机的一部分。
但国家卫生机构和人员愿意交换数据跨越国际边界在对抗COVID-19一个至关重要的元素。
SARS-CoV-2病毒是人类全新的时候闯入世界去年12月,意味着科学家们很少知道它如何传播,原因和疾病,最重要的是,如何对待它。
但数字技术将切断国际繁文缛节,通常限制国家之间数据共享的意思发现的病毒可以快速共享世界各地。
共享数据使得科学家们从病毒交换基因序列跟踪它如何传播,使医生能够很快学会如何发现疾病的症状,并给予医院共享病毒治疗的最佳方法。制药公司和研究人员还可以利用这些信息对病毒和患者免疫反应快速开发潜在的疫苗和药物治疗。
“我们看到COVID-19流行多么成功分享信息可以在允许跨国合作,“Niklas Blomberg博士说,导演的灵丹妙药,一个政府间组织,坐标数据的共享和专业知识在整个欧洲生命科学。
的关系
Blomberg博士说,关系建立作为现有的欧洲研究项目的一部分,意味着一些组织很快就能够适应信息共享对冠状病毒。但是他和其他专家认为,国与国之间更大的健康数据的共享和组织中必不可少的持续的对抗COVID-19,以及帮助发现未来潜在的大流行。
正式的、结构化的方法可能有助于更好地利用共享数据的巨大财富健康数据收集在欧盟应对其他现有的公共卫生问题,米兰Petković教授补充道,数据科学主管电子公司飞利浦和非盈利积蓄大数据价值协会的副主席。
“建立一个共同的欧洲健康数据空间,健康信息交换跨境和使一个充满活力的生态系统的利益相关者的参与,应该优先考虑,“Petković教授说,他也研究健康数据科学在荷兰埃因霍温科技大学。
“这大流行教给我们一些重要的lessons-first,数据共享的重要性和价值,其次,我们还需要做进一步的措施改善。”
敏感的
共享的数据,如此重要的应对COVID-19不是那么简单,服用它到一个电子邮件和发送。大量的健康数据包含个人和敏感的病人的详细信息。其他重要信息是绑在一起很难分享繁文缛节,而大量的数据收集的当地医院或卫生部门但从未共享。
“我们需要解锁的价值从数据由公共部门机构,“Petković教授说,他指出在国家门户交换COVID-19病人数据在荷兰成立的荷兰卫生部与飞利浦合作是一个很好的例子。
长生不老药和其他一些泛欧洲项目旨在建立数据共享网络在欧洲也可以提供例子如何克服这些障碍。
“我们已经建立这个基础设施主要用于基因组测序数据的交换,“过于博士说。“有节点在每个国家处理国家的协调生命科学研究数据,特别是基因组测序数据。然后灵丹妙药运行服务,允许成员国连接和数据交换。”
标准化
的一部分工作涉及到开发标准应该如何收集,基因组数据编译和共享。就像手机移动通信网络的标准化,允许世界上无论他们在哪里工作,科学和健康数据也需要共享格式,可以使用到所需位置。
等项目的1 +百万基因组计划灵丹妙药参与建立标准,正在协议将使大量的基因和健康数据共享在欧洲国家的边界。
“当COVID-19流行出现时,我们能够使用基础(药剂)两种病毒的基因组序列和病人,“过于博士说。“这是有用的在帮助看到病毒变异和决定为什么有些人生病和其他人不要那么恶心。”
今年4月,欧盟委员会建立了一个COVID-19数据平台允许研究数据快速收集和广泛共享,作为他们的一部分ERAvsCorona行动计划,已经起草了一个宣言使COVID-19研究成果可访问。许多其他泛欧洲项目也转向了寻找应对流感大流行和强大的国家的国家基础设施协调数据收集迅速回应。Blomberg博士指出,西班牙、德国、英国、瑞典等北欧国家拥有强大的国家协调结构,允许他们在病毒迅速共享数据。
“那些没有的国家已经连接在建立项目需要更多努力共享数据时,“过于博士说。“我们在未来的疾病暴发将面临同样的挑战。我们需要从数据共享是在快速反应的主要实验室和机构被用于每一个欧洲研究基地”。
为了实现这一目标,他认为需要内置数据共享的所有欧洲研究项目信息收集,存储和共享在标准方面,允许公开共享。
隐私
它还需要个人更容易让他们产生的数据被用于公益,Petković教授补充说。”例如,在欧盟层面可以开发一个系统,让公民或病人,让他们健康数据可用,如果他们希望如此,研究没有引用一个特定的研究项目,”他说。
但这也需要发生的方式可以保证患者的隐私数据收集,公民可以信任。
“为了医疗系统和卫生行业处理大量的数据块,我们需要考虑隐私通过设计和安全设计,“说Anett Madi-Nator,匈牙利的赛博防御高级专家网络服务和网络安全咨询公司战略委员会成员的欧洲网络安全组织(ECSO)。
“目前,大多数国家医疗系统正站在0和病人没有太多控制自己的数据。我们需要采取措施来确保个人的健康数据保护在一个更安全的方式。”
的一部分,这可能是解决项目等MyHealthMyData和盾,试图为敏感的健康数据共享开发方法更安全。Madi-Nator还认为人工智能的作用在帮助标签卫生保健,其中包含个人信息。
”马克可以个人和敏感数据,必须小心翼翼地和更强的技术支持从网络安全的角度看,”她说。“一旦这些服务是启动和运行我们可以开始讨论这些与欧洲公众建立信任,需要健康数据处理在一个更聪明的和有用的方式。”
沿着这旅程的重要一步是创建的欧洲一般数据保护规定(GDPR)规则,但所使用的计算机系统和数据库大多数卫生服务仍然需要更新,以确保安全是设计的核心。
“大多数国有遗留系统和管理系统,没有内置的安全,“Madi-Nator补充道。“替换这些不会发生在一个——将是一个非常漫长的过程,可能需要10 - 15年,因为他们是更可靠的一步一步。”
预计全球大流行在未来更常见,全球共享健康数据可以帮助世界更好的回应。它也可能有助于解决其他健康问题,如癌症和罕见疾病允许更多的国与国之间的信息共享。
“COVID-19一直是一个非常重要的司机为欧洲数据空间,“过于博士说。“但它可以进一步利用其他方面的健康计划。这是一个非常重要的机会。”
