如果公众对基因数据共享方式缺乏更大的信任，基因组学的未来将面临风险

有史以来最大规模的关于全球公众对基因组研究和数据共享态度的调查表明，需要努力提高公众对基因数据如何使用的信任水平，以便使这些数据实现促进人类健康和医学的承诺。

连接科学的社会和伦理研究小组的研究人员及其合作者发现，不到一半的受访者会为他们的婚姻感到高兴遗传信息共享:为多个目的而共享

这项研究发表在今天的美国人类遗传学杂志，突出了公众观众不熟悉和不愿意参与的程度，基因组研究．对与谁共享数据缺乏信任可能会严重阻碍基因组研究，因为基因组研究依赖于临床医生、非营利和营利性研究人员的共享能力基因数据与世界各地的人在一起。

为了评估公众对基因组研究和数据共享的态度，社会和伦理研究小组的研究人员和世界各地的合作者进行了一项名为“你的DNA，你说”的调查，由来自22个国家的36268名公众用15种语言完成。这项工作有助于全球基因组学和健康联盟(GA4GH)的政策制定，该联盟是国际社会基因组学标准组织。

总体而言，约三分之二的受访者表示，他们不熟悉DNA、遗传学和基因组学。52%的人表示他们会匿名捐赠DNA和医疗信息至于医生使用，只有三分之一的人说他们会把它捐赠给营利性公司使用。总体而言，只有42%的受访者表示，他们会信任至少两个个人或组织，将他们的DNA和健康信息提供给他们。

该研究的作者之一、连接科学的社会和伦理研究小组的理查德·米尔恩博士说:“我们的调查发现，在使用个人基因和医疗数据方面，人们对医疗专业人员和营利性研究人员的信任度存在很大差距。”考虑到公私伙伴关系在许多国家的普遍存在，这是一个需要解决的问题人类健康基因组学提供的数据需要向所有研究人员开放。”

这项研究的全球性揭示了一些国家的特质。在德国、波兰、俄罗斯和埃及，只有不到30%的参与者表示他们信任不止一个数据用户;而在中国、印度、英国和巴基斯坦，超过50%的人信任多个用户。在一些国家——最明显的是印度，但在较小程度上是美国、中国和巴基斯坦——非盈利和营利性研究之间的区别不那么明显，对与营利性组织共享数据的需求的接受程度略高。

全球基因组学与健康联盟(GA4GH)的首席执行官Peter Goodhand说:“如果没有全球合作，没有任何一个研究机构或国家能够完全理解基因和环境如何相互作用导致疾病。社区必须制定协调的方法，以共享来自数百万个人的匿名遗传和保健数据，这些个人代表着人类多样性的整个谱系。我们必须让社会广泛接受捐赠和共享数据对人类有益，这样公众受众就可以参与到决定基因组学如何为社会带来最佳结果的对话中来。”

威康基因组校区社会与伦理研究中心主任、该研究的主要作者安娜·米德尔顿教授说:“基因组研究本质上是一门大数据科学，但人们很容易忘记每个数据点最初属于一个人。我们已经表明，公众愿意捐赠基因组数据和信任数据共享在全球范围内都很低;现在是研究界认真对待这一问题的时候了。失去全球信任可能会不可挽回地损害我们进行基因组研究的能力，阻碍获得重要的社会效益。基因组研究的存在是为了服务社会，而不是相反。”

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