2019冠状病毒病期间移植和活体捐赠者宣传的主要优先事项
在一篇新发表的论文中,作者首先描绘了最佳的患者宣传可以做些什么来克服肾移植患者和捐赠者所描述的挑战的愿景,然后描述了如何使这一愿景成为现实,特别是在COVID-19大流行期间。Terasaki生物医学创新研究所副主任、移植研究和教育中心(TREC)负责人Amy Waterman博士,召集了一个患者小组,了解他们在这一前所未有的时期的优先护理。
作者描述了最佳的病人倡导的愿景,病人感觉知情和授权作出适当的决定,他们的护理。为使这一愿景成为现实,患者小组确定了三个关键领域:“在所有医疗保健决策中包括患者的发言权和药物开发,确保公平获得最好的循证治疗,在护理决策过程中对患者进行充分教育,在所有的护理创新和政策中尊重患者的优先事项。”这些关键领域在实践中的表现形式贯穿全文。
作者解释说,应该包括不同患者的声音,特别是来自感染和死亡COVID-19风险较高人群的声音。这些病人的声音应该会推动移植中心和教育工作者感兴趣的结果。患者曾经被鼓励带着家庭成员但由于COVID-19大流行,他们不再能够这样做。患者及其家属应努力寻找新的方法来参与护理和提供支持,同时也要认识到这可能会增加免疫缺陷肾受者的照顾者的负担。
中心应该为患者提供公平的获取最新信息的机会,让他们了解通过回答诸如中心采取了哪些预防措施来防止COVID-19传播等问题,他们的治疗如何受到影响?至关重要的是,这些信息必须具有健康素养,以六年级的阅读水平书写,并以多种语言书写,以便所有患者都能获得信息,并就其护理作出有能力的选择。这也意味着教育信息应该通过多种渠道传播,比如短信,社交媒体,以及电子邮件,这样病人就可以很容易地获得他们需要的信息,以便作出授权的决定。
最后,在政策层面为患者提供最优的支持,包括《肾移植患者免疫抑制药物综合覆盖法案》(Comprehensive immunosuppressdrug Coverage for Kidney Transplant Patients Act)等变化,该法案使得医疗保险覆盖的维持生命的免疫抑制药物超过了移植后36个月的覆盖期。
沃特曼博士在论文结尾写道:“鉴于医疗体系发生了变化,移植接受者感染COVID-19和遭受负面结果的风险增加,在COVID-19大流行期间,赋予患者权力至关重要。”为病人辩护不仅仅是道义上的责任。如果我们是真正的患者倡导者,并赋予患者自己的医疗保健权利,这一承诺将导致更多的患者活下来并茁壮成长——这是医疗保健本身的全部目的。”
除了文章正文中提供的信息外,作者还在出版物中包含了一个表,其中包含克服障碍的具体行动步骤移植病人宣传。
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