缺乏对DNA数据敏感性的认识
在伦理和科学方面,罗姆人群体在DNA数据库和遗传研究中受到不适当的对待,这可能对利用法医遗传数据库进行的调查产生影响:这是弗莱堡大学科学与技术研究主席Veronika Lipphardt教授和她的同事Mihai Surdu博士在两份专业出版物中得出的结论,他们现在已经发布了预印本,其中一份是海德堡人类遗传学家Gudrun Rappold教授博士的参与。
正如Lipphardt和Surdu解释的那样,大约从20世纪90年代开始,人们就从东欧和伊比利亚半岛的罗姆人那里收集了DNA数据。来自东欧和西欧的主要国际研究团队分析并在涵盖各种遗传学科的期刊上发表这些数据——自1990年以来,仅这一项就有45篇法医遗传学出版物。“几十年来,法医遗传学家一直认为罗姆人在遗传学上是一个有趣的群体。一些法医基因数据库中来自他们的DNA比例远远超过其他人群,”利普哈特说。
数据收集者首先假设罗姆人是一个明确定义的、基因上孤立的、起源于印度的群体,这是一个具有广泛后果的误解,因为研究人员只搜索来自孤立社区或村庄的受试者。但孤立的村庄,如山村,并不能代表更大的村庄人群看看瑞士人就知道了:毕竟,其他国家的人并不是与世隔绝的。同样,在过去的几个世纪里,罗姆人并不是孤立地生活,他们的祖先来自许多不同的地区,尤其是欧洲。研究小组认为,将他们作为一个孤立的、陌生的群体来呈现,可能会导致污名化和排斥。
Lipphardt和Surdu还提到了国际公认的遗传研究伦理标准,以记录在法医环境中使用罗姆人DNA数据的问题方面。它们表明,两项关键的伦理要求很少得到满足:所有受试者的知情同意,以及伦理委员会对研究和数据收集的支持。此外,Lipphardt和Surdu指出,一些使用罗姆人DNA数据的法医遗传学研究的共同作者在制度上与警察、调查或军事部队有密切联系。这一发现表明,有意识或无意识的刻板印象和歧视可能会影响司法鉴定基因研究和调查。
“我们在现有资料中观察到的情况可以说是普遍缺乏透明度,这表明许多法医遗传学家对来自罗姆人的DNA数据的伦理敏感性缺乏认识,”Surdu总结道。“这些结果应该放在对罗姆人进行生物科学研究的暴力历史和警察部队的种族定性的背景下看待。”这些出版物包含了改善罗姆人状况的建议以及法医遗传学的伦理标准:其中包括研究人员与罗姆人之间持续的制度化对话,对罗姆人的研究进行联合审查道德标准,以及人文和社会科学家参与评审过程。
Lipphardt, V./Surdu, M.(2020):法医遗传学研究和数据库中的罗姆人DNA数据:风险和挑战。DOI: 10.13140 / RG.2.2.16641.48484