研究表明大流行对严重生病的家庭的影响

南安普顿领导的一项研究表明，在COVID-19大流行期间，许多患有慢性疾病儿童的父母认为医院不安全，并通过社交媒体寻找与他们相关的信息。

股票研究旨在了解家庭的不断发展的经验，信息，支持需求和决策孩子们在大流行期间需要持续的医疗保健和医院预约。

该研究的结果导致了国家慈善儿童癌症和白血病集团（CCLG），生产面向患者的信息，以支持家庭 - 解决许多人突出的差距父母。

健康科学领域的儿童和家庭心理健康教授安妮-索菲·达林顿(Anne-Sophie Darlington)领导了这项研究。她说:“与CCLG合作，我们开展了一项调查，询问患有癌症儿童的父母在第一次封锁期间的经历，他们如何应对外出或呆在家里，以及他们需要什么样的支持。

“实际上，调查中的大多数问题对任何患有严重疾病的孩子来说都是通用的，所以我们扩大了调查，询问孩子和孩子的父母。囊性纤维化那肾脏疾病那心脏病包括过敏、脑积水和其他限制生命的疾病，以及早产婴儿的父母。我们与国家慈善机构合作，接触儿童、年轻人和家长，请他们完成调查。”

共有1,019名父母和316名儿童和年轻人在2020年的第一次锁定期间完成了调查。癌症的儿童父母的结果显示：

• 69.6%的人认为医院不再是一个安全的地方
• 83.9%的人在访问信息社交媒体
• 81.9%的人将孩子与除直系亲属外的所有人隔离
• 89.1％担心他们的孩子从他们那里收缩Covid-19
• 2.3％停止或减少孩子的化疗治疗
• 父母们说他们的孩子在精神上挣扎，错过了生活，尤其是那些生活条件有限的孩子

达林顿教授解释说:“结果显示，家长们很担心。”“他们在社交媒体上寻找信息。我们以为父母需要很多支持，但调查显示，他们只是想要关于他们的孩子是否处于危险之中的明确、可靠的信息。”

父母的评论包括：

• “我担心病毒如何影响我们的孩子。担心生命恢复正常的时候暂停12周。”
• “所有这些信息似乎都是针对成年人的，而不是有弱势儿童的家庭。在隔离期开始的时候，有很多混杂的信息，还有太多的灰色地带……我真的很想知道，如果孩子感染了病毒，特殊的治疗会如何影响她的战斗。那里的一切都非常基本。”

股份研究还包括为癌症儿童的父母提供在线心理社会支持干预，在线希望社区。

第二调查已经向许多孩子和父母出去了，了解如何随着时间的推移而改变。分享与慈善机构密切合作使用信息支持家庭。

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