州的发育性残疾服务缺乏成人自闭症患者和他们的家庭

最新的全国自闭症指标报告中,研究人员从德雷克塞尔大学A.J.德雷克塞尔孤独症研究所研究调查的家庭成员的自闭症成年人使用发育性残疾服务,并发现需要额外的支持像喘息关怀和援助计划危机和突发事件,尤其是家庭和他们的成年生活。

从调查数据显示,超过四分之一的家庭自闭症成年人谁使用发育性残疾服务和生活家庭没有足够的服务或支持,根据该报告。和超过一半的这些家庭表示需要暂息护理从护理使他们休息。

四在10个家庭没有讨论准备将危机或突发事件在前一年护理小组会议,自闭症成年人是否与家人住在一起,除了在家里或者其他设置。研究人员指出这可能让家庭不具备处理疾病和不可预见的护理需要COVID-19大流行期间的变化。

“流感大流行期间,家庭的自闭症成年人面临并发症相关损失的直接支持提供者,损失白天的活动和提供的结构需要极端措施由于严重疾病的风险增加人口,”林赛·谢伊说,领袖认为生命历程结果研究项目和政策分析中心主任孤独症研究所。“多么突出显示的大流行危险缺乏应急准备可以为家庭的自闭症成年人。谁将照顾你所爱的人如果你生病需要住院治疗吗?”

作者安妮•Roux孤独症研究所的研究员,和她的团队发现在跨州的数据来自数千家庭参加了成人家庭调查和家庭或监护人调查2018 - 2019年作为国家的一部分核心指标》(一组合作收集数据,以帮助提高州的发育障碍的质量服务。

资源的缺口

这是第一个国家自闭症指标报告检查的需要家庭的亲人使用发育性残疾服务,尽可能少的数据可用,具体探讨了护理人员的需求。过去的报告表明,家庭的青年自闭症更有可能体验经济困难。虽然这一最新报告发现,只有37%的家庭有一个成年人的家庭生活与他们收到支付提供的照顾他们,尽管他们可能不能够由于工作需要监督和额外的护理需求。

在家庭的自闭症成年人不跟他们一起住,10%在过去一年中报告虐待或忽视。许多的这些人生活在聚集组设置家庭有时会感到他们别无选择的员工为成人提供护理。

“这速度似乎非常有关。主管,训练有素的直接支持人员可以产生巨大的差异在家庭成员的信心依靠聘用人员提供熟练照护和监督,“Roux表示。“自闭症成年人的家长最关心的是他们的儿子或女儿会发生什么当他们不再能够照顾他们。你谈论的一群人残疾的人人高额外的生理和心理健康状况和高水平的支持需求管理不良行为。家庭需要参与规划提供必要的服务和支持。没有家庭成员愿意交出这个级别的陌生人。”

然而,一些政策管理服务和支持家庭,没有足够的计划或资源致力于解决老龄化的困境护理人员在不断增长的人口的成年人自闭症光谱。

社区参与的障碍

虽然许多家庭报道他们所爱的人参与活动在社区里,只有三分之一任何类型的日间活动。大约40%的成年人与家庭生活,和60%的那些生活除了家庭,从事医疗工作的设置不包括没有残疾的人。拉美裔自闭症成年人不太可能参与社区活动或有偿工作相比,那些非西班牙裔白人,黑人或其他/混血。

大约每三个家庭觉得成年人没有足够的支持能够在社区工作或志愿者。“尽管如此,家庭报道高水平的支持和服务感到满意他们的成人,“Roux表示。“同时家庭障碍社区参与包括社区的耻辱或没有足够的人力资源来支持成人社区的活动。”

报告是一个快照的一段自闭症成年人接受服务。研究人员知道有可能相当人口的自闭症成年人不接收发育性残疾服务和真正需要的。

“一些州不为自闭症成年人提供发育性残疾服务,除非他们也有智力障碍。这些政策忽略了一个事实,许多自闭症成年人认知能力,但仍然面临巨大的挑战在社会、组织和沟通要求的成年生活,”Roux解释道。

“它是至关重要的,我们实施国家政策,适当地识别和充分满足独特的需求越来越多的自闭症成年人需要状态发育性残疾服务,包括家庭成员是如此重要的保健合作伙伴,“谢伊说。

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