说起来给予严重残疾的声音

在考虑医疗决定时，谁来为创伤性脑损伤患者说话的问题是《世界卫生组织》一篇评论的主题美国生物伦理神经科学杂志由玛丽 - 克里斯汀Nizzi，该科学研究伙伴们在认知科学方案中。

Nizzi说:“身体有严重缺陷的病人经常报告他们的生活质量很好，但是他们的意见经常因为他们的状况而被忽视。”

辩论医疗保健对于重度残疾人来说，重点在于是否病人最好定位报告自己的生活质量，或者医生，政策制定者和公众是否更有资格为患者发言。

根据“我们能相信病人报告的结果吗?”-医疗保健政策的制定，在一定程度上是通过对身体健全的公众或医生的大规模意见调查得出的，这些人往往认为这些病人的生活并不好。

“这就是所谓的残疾悖论，”尼兹说。“第三方低估了患者的生活质量。本文主张将患者的声音纳入政策，以减少直接影响患者的政策偏差。”

在这份报告中，尼兹反驳了通常将残疾患者视为“不可信的证人”的说法。这些论点声称，病人之所以报告良好的生活质量，是因为他们没有理解自己病情的严重性，或者是因为积极的反应可能会为他们赢得额外的资源。

据Nizzi称，别人对患者的生活满意感的相信患者本身是一个误解，特别是在昂贵的医疗干预措施时占据决策的误解。

Nizzi在论文中说:“这种关于什么是相关专业知识的片面观点属于一种过时的医学模式。”“随着我们走向精准医疗，无视患者在他们主观经验中的专业知识，使一种无效的、片面的专业知识观点永久化，这已经被发现损害了患者的满意度、信任和坚持。”

据Nizzi称，很多是股份。对患者自我报告的不信任直接影响医疗专业人员，他们在通知医疗政策时对患者家属的临床推荐及其专家意见的态度。

“这些偏见使误解持续，通过将单面专业知识与第三人称客观相结合，可以完全分配患者的投入，”她说。“该领域的专家已经知道，大多数具有严重残疾的患者报告了良好的生活质量，但这种知识尚未渗透舆论。”

本文认为，医生与患者之间的医疗保健关系应该远离作为伙伴关系的“指导”，其中医生的技术专业知识由患者的报告提供关于自己的思想，感受和感官的报告。

“当医疗保健政策依赖偏见时，人们会死，”尼兹先生说。

公开的同行评论是对以前发表在AJOB神经科学在伦理道德问题在为意识障碍患者分配新颖、昂贵的医疗资源方面。

尼兹是一个医学人文专家，她写了这件作品，以遏制社会如何对人民生活决定的道德地位。“我们需要相应地倾听和改变政策。我们都可以在一个忽视我们主观体验的专家的接收端，”她说。

Nizzi的其他研究正在探索从意识障碍恢复的患者的自由意志和机构的主观体验，但瘫痪和清音。

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