大数据有助于评估癫痫发作负担，改善小儿癫痫患者的预后

费城儿童医院(CHOP)的研究人员演示了如何使用由各种神经障碍引起的癫痫发作的临床数据的标准化报告，提供了基本的基线信息，可以确定什么方法对控制癫痫发作最有效。研究结果发表在今天的杂志上Epilepsia．

为了在…方面做出改进癫痫在护理方面，临床医生需要一种可靠和有效的方法来衡量结果。电子医疗记录(EMR)正越来越多地用于研究和研究质量改进，重要的癫痫预后指标如癫痫发作生活频率或生活质量没有以标准化的方式记录下来，使研究人员能够处理有关该主题的大规模数据。

来帮助标准化临床数据的记录，CHOP团队开始使用通用数据元素(cde)来确保相关数据在研究和临床访问中得到了比较的结果。在这项研究中，研究人员评估了在12个月的儿童癫痫常规护理中使用cde的结果。

Mark P. Fitzgerald医学博士说:“对于我们这些治疗小儿癫痫患者的人来说，我们一直在试图评估我们做得如何，以及我们如何能改善我们患者的结果。”Mark P. Fitzgerald医学博士是CHOP神经病学部门的儿科神经学家，也是这项研究的第一作者。“这项研究为我们提供了基础数据，将作为我们如何治疗患者的基础，并告知我们如何实现以患者为中心的最佳结果。”

研究人员观察了1000多名儿童癫痫患者的近1700次来访。这项研究历时约一年，共有32个不同的服务提供者在CHOP网络中进行了访问。总体而言，43%的患者每月至少发作一次，17%的患者每天至少发作一次，18%的患者至少一年没有发作。最常见的癫痫综合征是儿童失神癫痫、Lennox-Gastaut综合征和Dravet综合征。研究人员能够量化绝对癫痫发作负担，以及癫痫发作负担随时间的变化和不同症状之间的差异。

此外，由于这项研究是在COVID-19大流行开始时进行的，研究人员评估了使用远程医疗记录这一信息的情况。他们发现，无论是亲自评估还是通过远程医疗，患者的癫痫发作频率都相当。研究还发现，西班牙裔或拉丁裔患者，特别是来自家庭收入中位数较低地区的患者，更有可能出现持续发作的癫痫，并随着时间的推移而恶化。

高级作者Ingo Helbig医学博士说:“目前，CHOP是唯一一个从持续护理中产生这种水平的患者信息的神经病学项目，而不仅仅是研究研究。”他是CHOP的主治医生和癫痫神经遗传学计划(ENGIN)基因组和数据科学核心主任。“这项研究代表了我们如何评估和为我们的儿科神经病学患者提供护理的重大范式转变。”

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