一个新的在线工具,以提高阿尔茨海默氏症临床试验招募
美国国立卫生研究院(NIH)下属的美国国家老龄化研究所(NIA)推出了一个新的在线研究工具,以帮助传统上代表性不足的人群更多地参与阿尔茨海默病和相关痴呆症的临床试验。在阿尔茨海默病协会国际会议(AAIC)上发布的Outreach Pro使那些参与领先临床研究的人员能够创建和定制参与者招聘信息,如网站、资料、视频和社交媒体帖子。
NIA主任Richard J. Hodes医学博士说:“我们正面临着对阿尔茨海默氏症和相关痴呆症患者,以及那些高风险人群和健康人群参与临床试验的日益增长的需求。“对于黑人和西班牙裔美国人等经常被低估的群体来说,这种需求尤其迫切,这就是为什么外展专业项目强调帮助临床试验研究人员与这些群体和其他重要群体建立联系。”
外展专业是NIA努力实施招募和参与阿尔茨海默病和相关痴呆症临床研究的国家战略的一个组成部分。该国家战略是与阿尔茨海默病协会合作制定的,于2018年发布,并听取了政府、私营部门、学术和行业利益攸关方以及个人、护理人员和研究参与者的意见。总体目标是让更广泛的公众群体,包括代表性不足的人群,参与阿尔茨海默病和相关痴呆症的治疗临床研究。
“至关重要的是,临床试验必须有适当的代表性,以确保我们完全了解不同的疗法或方法对治疗效果的影响痴呆霍莉·马塞特博士说,她是NIA临床研究招聘和参与方面的高级顾问,负责监督国家战略的实施。“外联专业版旨在提供经过良好测试且符合文化的外联材料,与不同人群产生共鸣,并鼓励他们参与临床试验。”
为了使用Outreach Pro,研究人员和临床医生首先根据以下三个交流目标之一选择所需的模板:1)教育有关阿尔茨海默氏症、相关痴呆症和/或大脑健康的知识;2)提高对阿尔茨海默病及相关痴呆临床试验的认识和兴趣;或者,3)提供目前正在招募参与者的特定阿尔茨海默病或相关痴呆症临床试验的信息。然后,每个模板都可以使用消息、标题、照片和文本的中央库进行定制,这些库已经在代表不同和服务不足人群的个人中进行了广泛的测试。
外展专业目前的内容库包括专门为一系列受众设计的材料,包括美国黑人和西班牙裔/拉丁裔。最初,这些材料将以英语和西班牙语提供,并计划在2021年秋季之前增加亚裔美国人和太平洋岛民的资源和语言。美国印第安人和阿拉斯加土著社区的材料将在2022年开发和增加。
NIA通过文献综述、环境扫描、与利益相关者的倾听会议、焦点小组、全国调查和用户测试,系统地开发了Outreach Pro及其内容。NIA团队以文化响应的方式创建工具功能,因此内容开发的所有阶段都反映了为其设计材料的社区的文化和语言。NIA计划在反馈和性能测量的基础上增加内容并扩展工具的功能。
外展专业扩展了NIA致力于招聘多样性的资源。例如,在2020年,NIA资助了四个探索性阿尔茨海默病研究中心,这些研究中心将扩大代表性不足群体的研究计划,包括美国黑人、美国原住民和农村社区的研究计划。2019年,NIA启动了阿尔茨海默病和痴呆症外展、招聘和参与(ADORE)资源。ADORE知识库为研究社区提供资源,以支持招募和保留参与临床试验和研究的志愿者。
总的来说,NIA正在支持270名阿尔茨海默氏症和相关痴呆症患者临床试验,包括侧重于生活方式和护理干预的研究。晚期试用通常包括数千名参与者,需要更多的志愿者来帮助研究人员实现多样性的招聘目标。
更多信息:拓展职业:outreachpro.nia.nih.gov/