倡导、意识和算法如何能缩短子宫内膜异位症诊断和治疗的漫长等待
子宫内膜异位症的影响估计全球2亿人口.尽管这种疾病很普遍,但患有这种疾病的人通常平均等待大约10年7.5年从症状开始到诊断之间这种延迟是由于多种原因造成的,包括医疗解雇,对这种疾病的重视程度低,以及研究资金、政策和媒体对其的总体歪曲。
子宫内膜异位症虽然常被认为是一种女性生殖疾病,但也出现在子宫切除术患者、变性男性、性别液体和非二元人群、经前和绝经后人群中,在极少数情况下,cisgender男人.
其症状通常包括疼痛随月经,也一样慢性疼痛不育、性交疼痛、疲劳等等。尽管这对一个人的全身都有影响生活品质在美国,子宫内膜异位症通常与“月经不好”有关。
我们是来自三个国家的四位作者,研究子宫内膜异位症诊断、意识和患者倡导的不同方面。这篇文章源于联合在线演示我们研究的潜在方法来提高意识和病人护理,促进更快的诊断。
我们的方法包括社会科学和定性研究,包括访谈、调查、焦点小组、参与者观察以及与子宫内膜异位症患者的合作。我们确定了一些明确的改变,以提高对疾病的认识,并随后缩短诊断时间。
广泛开展子宫内膜异位症教育
我们的研究表明,子宫内膜异位症的教育严重缺乏,这意味着许多患有这种疾病的人甚至不知道它的存在。
在英国77名16岁至19岁的青少年中,玛丽亚发现只有28人以前听说过子宫内膜异位症。其中,有两个人能够准确地定义它。大多数听说过这种疾病的人都是通过朋友和家人得知的,还有一些人是在社交媒体或互联网上听说的。他们中没有人在正规教育中被告知这一点。
艾琳对271名子宫内膜异位症患者的调查显示,只有9人(3.3%)在小学(小学、初中或高中)听说过子宫内膜异位症高中),其中一些人提到,他们在护士学校时曾短暂地听说过这种病。
尽管艾琳的访谈和调查表明,社交媒体对子宫内膜异位症患者非常有益,但玛丽亚的焦点小组研究表明,社交媒体对没有子宫内膜异位症的人并不是很有效。患有子宫内膜异位症的人经常投入大量的工作在网上分享子宫内膜异位症的信息,但它往往无法覆盖更广泛的人群。
准确代表经期疼痛和子宫内膜异位症疼痛
Mie在她对青少年月经的实地调查和对丹麦子宫内膜异位症患者的采访中发现,月经疼痛的正常化是推迟子宫内膜异位症患者诊断的主要因素之一。
虽然不是每个患有子宫内膜异位症的人都有月经或月经疼痛,这是最常见的症状之一,也是最早的症状之一.许多人被鼓励使用止痛药和激素避孕药来控制疼痛,而不是去调查。被规定的避孕药没有彻底的调查症状,或考虑性别认同这也是Maria焦点小组参与者所关注的问题。
Maria的参与者还解释了他们是如何相信经期产品广告削弱了痛经的严重程度。他们认为,更真实地再现痛经可能会鼓励更多有痛经的年轻人寻求治疗医疗帮助在需要的时候。
Mie的工作确定了子宫内膜异位症症状的周期性,这可能会阻止患者寻求治疗,因为他们觉得自己的症状在没有月经时没有那么极端。更好地认识到周期性症状也可以表明疾病,可能有助于患者更早地寻求治疗。
Eileen的社交媒体分析显示,子宫内膜异位症患者经常使用社交媒体来代表他们的生活经历月经疼痛复杂的子宫内膜异位症,与常见的媒体表现相反。
在最近的一个例子中,来自播客和社交媒体平台的Amy Corfeli@in16yearsofendo使用Instagram, Twitter和媒介解决电视节目中的不准确之处实习医生格蕾子宫内膜异位症的代表。不幸的是,实习医生格蕾有更大的平台,但是社交媒体像艾米那样的页面,@endoQueer而且@endo_black尝试将更多的细微差别和多样性带入子宫内膜异位症的媒体描述。
缩短诊断时间
子宫内膜异位症是一种“看不见”的疾病,这意味着仅仅通过观察是看不到的。将子宫内膜异位症纳入小学课程,在医学院更广泛地覆盖它,并在媒体上更广泛地报道它,将有助于使这种疾病更加明显,从而使有症状的人更快地寻求治疗。
然而,护理的负担不能只落在患者身上,特别是对于随之而来的子宫内膜异位症这样的疾病指责病人的历史由来已久.医疗方面需要干预,但有限的资源、漫长的等待时间、次优的诊断技术和知识以及子宫内膜异位症的低优先级都增加了诊断延迟。
这是有可能的干预,如女由Ulrik协调的(使用机器学习发现子宫内膜异位症)项目可以帮助改善未来的诊断。这个项目出现在丹麦,旨在开发和演示一个平台,使用算法来检测、帮助诊断和治疗子宫内膜异位症患者,与他们的医疗保健提供者合作。
为了发展这类工作,多学科的方法来了子宫内膜异位是需要的,不仅包括医学研究,还包括这篇报道中概述的定性工作。bob88体育平台登录