患者症状和生活质量评估必须具有包容性和公平性
伯明翰大学的专家说，患者直接报告的信息对于评估疾病和治疗对患者症状和生活质量的影响可能是无价的——但需要做更多的工作来包括服务不足的群体，以避免医疗保健不平等加剧。
这些信息通常在临床试验和临床实践并确保病人的观点是决策的核心。然而，随着这些数据的使用变得越来越普遍，该大学患者报告结果研究中心的研究人员呼吁做更多的工作，以确保每个人都能提供这些信息。
在2022年5月5日发表的一篇文章中自然医学,研究人员与病人在美国，监管机构和国际专家确定了参与的一些障碍，如获取技术、残疾、语言和文化要求，并呼吁解决这些问题。
该研究的主要作者Melanie Calvert教授说:“当我们开始接受医疗保健的新方法时，比如使用患者报告的结果，我们需要确保在早期阶段就解决参与的障碍。如果我们不这样做，优势群体和弱势群体之间的差距只会越来越大。
”代表的多样性临床试验确保新的药物和技术适用于它们打算服务的人群至关重要。需要有针对性的举措，以确保没有群体被排除在患者报告结果的参与之外数据收集无论是研究环境还是常规临床护理。”
文中的具体建议包括:
- 在设计患者问卷时，通过让代表目标人群的个体参与来提高多样性。
- 在征求患者意见时，考虑疾病的类型和严重程度，包括可能限制参与的认知或功能障碍。
- 要意识到可能成为障碍的文化需求或语言，并敏感而适当地解决这些问题。
- 包括具有不同水平的阅读、写作和解决问题能力的人员，确保材料可获得，并在需要时提供帮助。
- 提供不同的参与方式，以促进数字包容
- 信息在哪里被使用药物开发，确保在讨论数据收集时尽早包含包容性。
该研究的合著者、患者伴侣拉夫·威尔第(Rav Verdi)说:“作为一名生活在世界主义社会中的患者，看到从患者那里收集信息并向患者提供有关其护理和治疗的信息的交流方式被考虑到各行各业，这是令人鼓舞的。”作为全球问题,信息可以与治疗中心共享，为不同人群提供更好的护理和理解。”
患者的合作伙伴Roger Wilson补充道:“倾听患者的声音揭示了多样性的范围，如果一项研究要公平地为社会提供益处，就必须在仔细的设计中理解和考虑到这一点。”
卡尔弗特教授补充说:“患者报告的结果测量和数据收集必须反映多元文化社会的多样性，以改善研究和促进公平的临床护理，造福所有患者和公众。”
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