2022年8月26日

医生、护理人员和患者报告癌症治疗副作用的方式存在差异

最近的一项研究揭示了在临床试验中接受癌症治疗的儿童的症状毒性报告的差异。医生经常低估或忽略孩子的症状，而护理人员往往高估症状。

洛杉矶儿童医院是参与这项研究的九家医院之一。David R. Freyer, DO, MS, CHLA癌症和血液疾病研究所生存和支持护理项目主任，是该研究的主要作者。这项研究最近发表在临床肿瘤学杂志，强调需要儿童直接自我报告癌症治疗。

在每年接受癌症治疗的4万名儿童中，有60%以上参加了治疗临床试验．研究团队、监管机构和患者依靠医生完成的不良事件报告来确定治疗的安全性和对生活质量的影响。如果报告没有准确地传达副作用，患者可能继续接受导致过度症状的癌症治疗。

研究小组收集了438名7至18岁儿童、他们的医生和照顾者的症状报告。研究参与者包括来自全国9个儿童癌症中心的各种癌症类型的儿童。这项研究主要关注癌症治疗期间的15种常见症状，包括疲劳、恶心、呕吐、口腔溃疡、疼痛、睡眠困难等。

弗雷耶博士和研究团队发现，医生和护理人员的症状报告与儿童的自我报告存在显著差异。儿童报告和医生报告之间的一致程度从差到一般。报告症状的儿童明显多于医生为他们报告的。大约20-40%的儿童报告的症状比他们的医生报告的更严重。平均而言，儿童报告的症状是医生报告的两倍。

“这些发现与早期的研究一致，但我们的研究规模和设计增加了更大的分量。超过400名患有几种不同类型癌症的患者参与了研究，我们在治疗前后评估了15种症状，”Freyer博士说。

尽管这种差异适用于所有症状，但医生对疲劳、抑郁、焦虑和失眠的报告尤其少，这些症状在就诊时很难观察到。例如，超过60%的医生报告没有疲劳的儿童实际上有疲劳。在通常被忽略的症状中，有一些是临床治疗需要改变的信号，如口腔溃疡和呕吐。

与医生的报告相反，父母或监护人的报告倾向于高估症状，包括恶心、食欲不振、疼痛、疲劳和焦虑。儿童和照顾者报告之间的一致性有所改善。

“我们的研究结果表明，儿童的自我报告应该尽可能补充医生的不良事件报告，”Freyer博士说。“在整个癌症治疗过程中，儿童最能识别和记住自己的症状。”

在孩子无法自我报告的情况下，医生应该考虑照顾者的意见。虽然这项研究没有包括7岁以下的儿童，但研究人员认为，在这些情况下，看护者的报告也会有所帮助。

该研究发表的同时，西雅图儿童医院(Seattle Children’s Hospital)的一名肿瘤学家受邀撰写了一篇社论，强调了改变的必要性。该综述指出，研究已反复指出症状报告中存在这些相同的差异。为了优化儿童癌症的结果，研究和临床护理必须直接结合儿童的声音和经验。这篇社论的结论是，Freyer博士和他的团队提供了必要的科学和理论依据，现在是时候改变研究和临床实践了。

在每次癌症临床试验中，医生使用国家癌症研究所(NCI)的不良事件通用术语标准(CTCAE)报告患者所经历的症状。CTCAE评估癌症治疗的任何有害副作用。NCI最近创建了一个版本的测量方法，由成年癌症患者自己完成，直接获取患者的经验。然而，针对儿童的癌症试验目前没有使用类似的直接报告措施。到目前为止，还没有针对儿童的CTCAE版本。

作为这项研究的准备工作的一部分，研究团队开发并验证了儿童及其照顾者需要完成的CTCAE版本。该方法捕捉了癌症治疗的身体和精神健康症状副作用，将其严重程度从0到3级进行排序。

Freyer博士说:“我们希望未来的儿童癌症临床试验将使用我们的测量方法或类似的方法纳入儿童直接报告。”“更准确的报告将限制新的治疗方法的毒性，并帮助儿童和家庭决定两种类似的治疗方法中哪一种更耐受性。”

弗雷耶博士和他的研究团队对这一现象有了更深入的了解孩子们他们的医生和护理人员认为癌症治疗副作用。儿童自我报告的好处可能不仅仅是告知临床试验毒性评估，而是改善他们的临床护理。