唐氏综合症项目打破了生活质量的神话
昆士兰大学的研究人员在澳大利亚进行的一项研究表明，患有唐氏综合症的年轻人对生活有很高的抱负和热情。
昆士兰大学教育学院的朗达·法拉格副教授和珍妮特·劳埃德博士领导的团队在全国各地进行了访谈和焦点小组，探讨了患有唐氏综合症的Z世代的生活质量。
“UQ的唐氏综合症研究项目已经有40年了，我们很好奇那些刚刚毕业的人的生活是什么样的，他们的生活与前几代人有什么不同，”法拉格博士说。
“我们有一种感觉，新技术、包容性教育和社区参与会对新一代的经历产生影响吗年轻的成年人．"
昆士兰大学聘请了四名研究助理(他们都患有唐氏综合症)在全国各地进行访谈和焦点小组。
“它们是无价的，因为它们帮助我们以不同的方式看待事物，比如选择单词和图片，让研究参与者更容易理解信息，”法拉格博士说。
“我们从他们身上学到的东西，就像他们从我们身上学到的一样多!”
该团队采访了26名年龄在18岁至30岁之间的人，以收集数据为国家和国际政策和实践提供信息。
“在澳大利亚，家庭经常得到关于唐氏综合症的虚假和过时的信息，”法拉格教授说。
“这对父母在产前检查、教育和医疗保健等一系列情况下所做的决定产生了影响。”
研究发现，Z世代的受访者对工作和爱好有很大的希望和梦想，对家人和朋友的关系也有很大的快乐和满足，而不是生活质量差。
“他们以非常聪明的方式使用技术，即使是沟通有限的人也在用他们的设备在网上寻找自己感兴趣的东西，还有短信和FaceTime，”法拉格博士说。
研究还发现，参与者高度意识到自己的局限性，不喜欢被区别对待。
法拉格博士说年轻人唐氏综合症患者希望得到尊重和有尊严的对待，但研究结果表明，他们的低期望和不称职的感觉仍然存在。
一位与会者说警察之后，我找到了她。体育赛事问她是否还好，当时她刚刚在优步上给自己预定了一辆车。”
“虽然警察抓了良好的意愿他们本可以简单地问她是否喜欢这场比赛，看看她是否还好，而不是专门针对她。”
