研究人员发现，自闭症研究往往将女性排除在外
近年来，研究自闭症的研究人员努力让更多的妇女和女孩参与他们的研究。然而，根据麻省理工学院的一项新研究，尽管做出了这些努力，大多数自闭症研究始终只招募了少量女性受试者，或者完全排除了她们。
研究人员发现，一种通常用于确定自闭症研究资格的筛选测试，总是筛选出比男性高得多的女性，形成了一个“泄漏管道”，导致女性在自闭症研究中的代表性严重不足。
研究人员说，这种代表性的缺乏使得为女童和妇女制定有用的干预措施或提供准确诊断变得更加困难。
“我认为研究结果有利于采用一种更具包容性的方法，拓宽视野，以减少参与研究人员的偏见，”麻省理工学院的格罗弗·赫尔曼健康科学与技术教授、大脑和认知科学教授约翰·加布里利(John Gabrieli)说。“我们对男性、女性和非二元个体中的自闭症了解得越多，我们就能提供更好的服务和更准确的诊断。”
加布里埃利也是麻省理工学院麦戈文大脑研究所的成员，是该研究的资深作者，该研究发表在该杂志上自闭症研究．前麻省理工学院博士后阿尼拉·德梅洛(Anila D'Mello)是这篇论文的主要作者，她现在是德克萨斯大学西南分校的助理教授。麻省理工学院技术助理Isabelle Frosch，研究协调员Cindy Li和研究专家Annie Cardinaux也是这篇论文的作者。
筛查出女性
自闭症谱系障碍的诊断是基于对重复性行为、语言障碍和社交障碍等特征的观察。医生可能会使用各种筛选测试来帮助他们做出诊断，但这些筛选并不是必需的。
对于自闭症的研究，通常使用一种称为自闭症诊断观察计划(ADOS)的筛选测试来确定研究的资格。这个测试，用来评估社会互动、交流、玩耍和重复行为，在每个类别中提供量化分数，只有达到一定分数的参与者才有资格被纳入研究。
加布里埃利实验室的科学家们在做一项研究，探究自闭症成人的大脑对环境中新奇事件的适应速度时，开始注意到ADOS对参与研究的男性和女性的影响似乎不一样。随着研究的进展，D'Mello注意到研究中男性和女性受试者之间的一些显著的大脑差异。
为了进一步研究这些差异，D'Mello试图通过麻省理工学院的自闭症成人数据库，找到更多有兴趣参与研究的女性参与者。然而，当她对研究对象进行分类时，她发现数据库中只有大约一半的女性达到了自闭症研究通常要求的ADOS分数线，而男性达到了80%。
D'Mello说:“我们意识到其中的差异，ADOS实际上是在筛选那些最终参与研究的人。”“我们真的很惊讶，我们保留了这么多男性，而我们输给了ADOS这么多女性。”
为了弄清这种现象是否更为普遍，研究人员查看了6个公开的数据集，其中包括4万多名被诊断为自闭症的成年人。对于其中一些数据集，参与者通过ADOS进行筛选，以确定他们是否有资格参与研究，而对于其他数据集，“社区诊断”——医生或其他卫生保健提供者的诊断——就足够了。
研究人员发现，在需要ADOS筛选的数据集中，男性与男性的比例女性参与者结果约为8:1，而在那些只需要社区诊断的患者中，这一比例约为2:1到1:1。
之前的研究已经发现了自闭症男性和女性的行为模式之间的差异，但ADOS测试最初主要是使用男性样本开发的，这可能解释了为什么它经常将女性排除在研究研究之外，D'Mello说。
她说:“用于进行评估的样本中很少有女性，所以它可能不太善于发现女性的表现型，这可能在某些方面有所不同——主要是在社交等领域。”
排斥的影响
研究人员说，未能将更多的妇女和女孩纳入自闭症的研究可能会导致对这种疾病的定义存在缺陷。
加布里埃利说:“我们认为，这个领域在如何定义自闭症方面可能有一种隐性的偏见，它不成比例地受到对男性的分析和招募男性等因素的推动。”“所以，平均来说，这个定义并不符合自闭症的不同表现，而这似乎在女性中更常见。”
这种隐性偏见导致了有记录的女童和妇女诊断困难，即使她们的症状与自闭症男孩和男子表现的症状相同。
D'Mello说:“在诊断方面，许多女性可能会被完全遗漏，然后我们的研究表明，在研究环境中，本来就不多的人群被削减的速度比男性要快得多。”
将女孩和妇女排除在这类研究之外，可能会导致对她们的治疗效果不佳，这也助长了一种看法，即自闭症对女性的影响不如男性大。
“我们的目标是研究应该直接为治疗、疗法和公众认知提供信息，”D'Mello说。“如果研究表明没有患有自闭症的女性，或者自闭症的大脑基础看起来只像在男性身上建立的模式，那么你就没有真正帮助到女性，你也没有真正了解这种疾病可能是什么。”
研究人员现在计划进一步探索出现在大脑中的一些性别和基于性别的差异自闭症，以及它们是如何产生的。他们还计划扩大所包括的性别类别。在当前的研究中，每个参与者填写的调查要求他们选择男性或女性，但研究人员更新了他们的问卷，包括非二元和跨性别选项。
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