自闭症研究的包容性语言指南
自20世纪80年代自闭症的“临床”定义以来的几十年里,许多人一直主张将自闭症理解为神经多样性谱系的正常部分,而不是一个需要“解决”的“问题”。尽管如此,在研究文献中,自闭症经常被描述为医学或病理语言。为了减少自闭症研究对自闭症群体的危害,研究人员在杂志上发表了文章神经科学发展趋势9月29日发布了一份数据驱动的指南,指导科学家和研究人员在工作中应该如何谈论自闭症。
在理解上的进化自闭症也反映了研究环境中语言使用的转变,”作者写道。“从历史上看,最自闭症研究是在没有自闭症患者参与的情况下进行的。这项研究经常使用医学化、病理化和基于缺陷的语言(例如,障碍、损伤、治愈)和以人为本的语言(例如,自闭症儿童)描述自闭症和自闭症患者。”
这篇论文由新西兰奥克兰大学的自闭症研究人员露丝·蒙克(Ruth Monk)撰写;安德鲁·怀特豪斯(Andrew Whitehouse)是Telethon儿童研究所的自闭症研究员,也是西澳大利亚大学的教授;以及汉娜·沃丁顿(Hannah Waddington)教育心理学新西兰惠灵顿维多利亚大学。
作者提供了一个表格,列出了潜在的冒犯性语言和首选替代方案,这些都是根据对自闭症社区成员的几项大型调查汇编而成的。
例如,”自闭症谱系障碍应该用“自闭症”代替;将“患有自闭症的人”改为“自闭人士”;“正常”替换为“正常”或“非自闭症”;“共发病”和“共发生”。
作者写道:“自闭症患者通过他们的第一手生活经验,拥有最亲密的自闭症专业知识。”因此,人们越来越普遍地认识到,用于指代自闭症和自闭症患者的术语应该优先考虑自闭症患者自己的观点和偏好。研究人员和自闭症倡导者进行的几项大型调查探索了这些偏好。”
作者还主张改变自闭症研究的进行方式。“具体来说,”他们写道,“越来越多地使用参与性和共同制作的研究,旨在减少研究人员和自闭症群体之间的权力不平衡,并确保这一点自闭症患者贯穿整个研究过程."