患有慢性疾病的青少年在失去儿科风湿病护理后面临挑战和风险
生活有严重类风湿性关节炎或者任何其他关节、骨骼和肌肉的严重状况对任何人来说都是挑战,也许对儿童来说尤其如此。年轻患者经常经历许多关节的疼痛、肿胀和僵硬,这可能会限制他们的日常活动。
儿童及青少年慢性疾病特别是由…引起的自身免疫性疾病就像炎症性关节炎一样,他们在学校和青春期痛苦地学习时面临着特殊的挑战,这已经足够困难了。
但是,当这些患者从儿科护理的世界进入成人系统时,等待他们的是一份特别而又非常不幸的18岁生日礼物。
突然间,他们进入了一个很大很大的病人群体涵盖了好几代人,从年轻人喜欢自己的人一直到非常老的人。这是一个以相同的方式接近所有这些的系统。
不再接受儿科护理
在儿科护理中,患有严重慢性疾病的患者被层层护理包裹着。擅长治疗和支持年轻人的医疗专家在团队环境中工作,团队环境还具有相关的护理形式,如护理支助、物理治疗和儿童生活专家-所有这些都需要父母的直接参与。
然而,到了18岁,当这些患者脱离了儿科系统,它提供的脚手架就消失了,让他们在没有父母参与的情况下,突然地在一个资源不足的成人系统中导航。
加纳医生(一名成人风湿病专家)和我(一名儿科风湿病专家)都有跟踪患有慢性风湿病的年轻人的专业知识,并在过渡诊所工作,帮助这些患者顺利完成过渡。与加拿大风湿病学协会过渡工作组,我们最近写了一个关于这种转变可能导致的问题的白皮书.我们还包括了如何改进体验和相关结果的建议。
人生中脆弱的时期
这种转变发生在生命中特别脆弱的时期,当这些患者也在经历许多其他重大变化时,比如进入大学或学院,独立生活,约会和恋爱,以及在饮酒和消毒性药物方面做出选择。
在这个年龄段,许多人也失去了父母的医疗保险。这可能会增加获得药物的难度,从而增加他们停止服用药物并容易出现严重并发症的可能性。
这也是发展的一个阶段心理健康这是一个特别值得关注的问题吗在患有慢性疾病的人群中,焦虑和抑郁的比例已经升高.
在这个等式的临床方面,年轻的成年患者平均需要比患有慢性疾病的较长寿患者更多的时间。他们还面临更多的非医疗问题,如社会心理、教育和职业需求。许多成人风湿病专家认为他们的护理中非医疗方面的处理更好家庭医生但现实是,家庭医生可能也没有多少时间。
精神卫生保健年轻的成年患者也可以获得其他支持,但更多的是à点菜模式,而且通常需要等待很长时间。当他们进入更拥挤、资源紧张的成人护理环境时,正是年轻患者最需要这些支持的时候。
风湿病医生和患者面临的挑战
更复杂的是,成人风湿病专家没有专门为从儿科系统出来的年轻患者接受培训,也可能没有经验。他们需要更多地了解青少年的大脑、他们的成熟度以及他们是如何形成的年轻患者认知和行为。
向年轻患者询问诸如饮酒、娱乐性药物或性活动等特定话题可能并不容易。也很难弄清楚这些患者是否按处方服药。
进入成人护理的一些艰难现实无法轻易或快速修复,但我们可以为儿科患者的过渡做更多的准备。这包括加强他们的自我管理和自我宣传技能,并提高他们对进入成人保健系统后情况将如何变化的认识。
有些过渡项目很好,但并非普遍如此,尤其是在那些经常有儿童医院的大城市之外。在某些领域,可能根本得不到任何支持。
的过渡儿科护理不应以第一次去看成人风湿病医生而结束。成人方面也需要更多的支持,以使过渡更持久。
承担成年人的责任是很难的。患有关节炎及其相关疾病的生活更加艰难。期望青少年在成人保健系统中独立面对这两者是不公平的。