2022年10月6日

脑瘫患者拍摄的新视频展示了如何克服生理障碍

今天在世界脑瘫日(10月6日)发布的一段新的动画视频突出了患有脑瘫的成年人获得他们所需要的理疗帮助有多么困难，并提出了可以塑造未来服务的方法。

这段视频的脚本和配音都是由成年人制作的脑瘫(CP)与研究人员进行了合作个人经历的多好物理治疗理疗服务满足了他们的需求。

这些采访和视频的制作是伦敦布鲁内尔大学领导的研究的一部分，研究结果为物理治疗师、政策制定者以及具有塑造未来服务发展潜力的医疗保健组织。

在英国，每400名儿童中就有1名患有脑瘫，它会影响儿童的运动、协调和发育，影响程度从轻微到严重。预期寿命的提高意味着现在患有CP的成年人估计是患有CP的儿童的三倍。

这些成年人会有虚弱，疲劳，肌肉僵硬他们的肌肉和关节疼痛，随着年龄的增长，这些疼痛可能会恶化或出现新的症状，而且他们比其他成年人更有可能患上糖尿病、中风和慢性呼吸系统疾病。

布鲁内尔大学的博士研究员杰玛·库克领导了其中一项研究，他说:“尽管成年CP患者对理疗服务的需求很大，但在英国，获得服务的途径总体上似乎有些混乱。”“患有慢性乳糜泻的儿童得到了更有组织的帮助。但人们对英国患有CP的成年人如何获得和体验物理治疗服务知之甚少，所以我们设计了一项研究，来倾听和理解他们的观点，把他们的声音展现出来。”

研究人员采访了22名患有CP的成年人，他们有广泛的需求和经历。个人的故事包括一个音乐节的粉丝，她需要定期的物理治疗来保持自己从轮椅上到厕所的能力，还有一个成年人在18岁时感觉被服务机构抛弃了。他们说:“你仍然有这种情况，但基本上所有人都对你视而不见……你只是被推下了悬崖。”

这些访谈显示:

成年CP患者发现很难识别和获得专业的物理治疗服务，也很难获得信息和建议来帮助他们最好地管理自己的病情。
成年CP患者在他们生命的各个阶段都需要理疗服务，以满足他们当前的需求，并预测——如果可能的话——预防未来的需求。
参与者高度重视以人为本的物理疗法，包括个性化治疗和重视患者赋权和优先事项。

“我们听说患有CP的成年人试图通过几种不同的方式接受物理治疗，”库克说。“他们可以去他们的全科医生那里获得转诊。在一些服务中，他们可以自我推荐。他们可以参加慈善服务，也可以参加私人服务。但成年CP患者的特殊需求是非常不同的，没有一个明确的途径来确保个人获得正确的服务来满足他们的需求。”

对于那些认为服务能够满足他们需求的参与者来说，他们的价值是很高的。库克说:“这真的可以提高他们的生活质量。”“不仅仅是从身体的角度，而是通过他们在工作中保持和发展的能力，以及他们的社交能力。”

该团队还进行了一次在线调查该研究对英国和爱尔兰的160多名成年人进行了调查，收集了CP患者对物理治疗的看法，结果发现，每5名参与者中约有4人经历了3个多月的疼痛，有类似数量的参与者报告自18岁以来行动能力下降，并在过去一年里至少摔倒过一次。近三分之二的参与者因行走或行动能力下降的问题而寻求物理治疗，而同样多的人报告称他们无法获得所需的物理治疗服务。

患有CP的成年人从研究中得到了最有意义的发现，并与研究人员合作制作了动画，包括物理治疗师应该与患有CP的成年人合作，审查现有的服务，并开发新的服务——共同设计这些服务应该是什么样子的，应该由谁来配备他们，他们如何获得资金，并确定与其他服务的链接。