基因组同意:新的指导方针来帮助研究人员和病人

加拿大如何优化人类基因组测序的影响,增加我们对疾病的理解?新指南加拿大医学协会期刊(协会)列出了关键元素获取病人同意研究人员和政策制定者在这个不断增长的领域。

“人类genomics-the研究一个人的全部或人口的基因越来越多地集成到研究和快速融入临床护理,包括进健康记录克里斯托弗·麦克马斯特博士写道,“指南作者和遗传学研究所所长,加拿大卫生研究院的研究(CIHR)。

“如果最基因数据获得在加拿大可以访问和分析,理解水平基因的作用在决定健康和疾病易感性之间的加拿大人将大幅增加。”

2023年,一个泛加拿大人类基因组库(CHGL)将启动作为中央资源分享本地举行基因组及相关健康和医药方面的信息。先进的人工智能和机器学习方法可以用来确定哪些遗传因素对健康和疾病的人在加拿大。

“同意是必不可少的,必需的工具,使个性化医疗的加拿大人,”麦克马斯特博士说。

确保成功的图书馆,一组标准化的核心元素同意人类基因组学研究在加拿大需要帮助与适当的研究伦理委员会(REB)审批和后续共享基因和健康数据。该方针的地址等主题研究数据、国际共享、商业和未来的研究使用,存储,访问控制,reidentification recontact的参与者,参与者同意小。

“基因组同意核心元素和透明度将帮助参与者在研究,”麦克马斯特博士说。“这将允许研究人员指导收集人类基因组数据以一致的方式,解释了参与者的数据将用于现在和未来。”

它还将简化REB提交和批准,研究过程的一个重要组成部分。

“本指南将方便临床医生和研究人员确定必要的核心元素放在他们REB提交,“Etienne博士说富裕,指导合著者,并将科学主任,CIHR研究所的遗传学。

“对犹太人的尊称,这将是更清晰时寻找最小元素与基因组组件审查意见书。最后,我们希望这将加速,使整个过程更平稳,造福患者,人们生活在加拿大。”

在一个相关评论Mackenzie博士Graham康中心伦理与人文、牛津大学,牛津大学,英国,写道,“尽管获得通知同意仍然是伦理研究的一个重要方面,目前固有的复杂性和不确定性数据驱动的研究意味着人们的数据超出他们的使用直接控制。参与者应该能够做出明智的判断是否值得信赖的一个机构在他们信任他们的健康数据。”