分析发现，联邦政府资助的慢性病治疗研究忽视了成人自闭症患者的疗效

一项对联邦数据库的分析发现，在过去40年里，美国国立卫生研究院(NIH)资助的任何研究都没有关注自闭症成年人的身体健康差异状况。

使用NIH研究组合在线报告工具支出和结果(RePORTER)数据库来确定NIH是否资助了任何与物理相关的研究健康中的视差条件自闭症成年人范德比尔特大学医学中心神经内科教员研究指导t·a·梅里迪恩·麦克唐纳博士使用了30个单独的搜索，发现“自闭症”经常被用作一个关键术语，而不是目标人群。

这项研究的结果今天发表在自闭症与发育障碍杂志．

自闭症成年人患几乎所有主要慢性疾病的风险都更高，包括肥胖、糖尿病、胃肠和睡眠障碍，以及心血管和免疫疾病。这些情况会增加疼痛和死亡率自闭症患者以及生活质量的下降，如就业率和社会包容性的降低。

“我们不知道为普通人群设计的治疗方法是否对自闭症患者有效，”麦克唐纳说。“把认知行为疗法，前线治疗比如失眠。这种治疗通常在6至8个面对面的提供者-患者门诊会议中进行。在这些会议上，临床医生提供了大量关于睡眠如何工作以及如何进行治疗的信息。在这种类型的会话中传递这些信息可能会使许多自闭症患者的信息和社会处理能力超负荷。”

麦克唐纳说，了解治疗在不同人群中如何起作用，以及健康的社会和生理决定因素是关键。她说，以失眠症为例，治疗通常需要患者改变日常生活和习惯，这对自闭症患者来说可能是一个严重的挑战。

McDonald使用了“自闭症”、“成年人”以及RePORTER中30个健康差异条件中的一个，RePORTER是美国国家卫生研究院资助的项目库，可以用关键词进行搜索。搜索后发现大量研究，经过分析，这些研究经常在项目中使用“自闭症”作为关键术语，而不是用于评估自闭症患者的患病率或疾病表现或治疗的研究。

研究发现，只有四项研究关注了与自闭症成年人相关的健康状况，但没有一项研究调查了自闭症成年人身体健康状况差异的治疗方法。

“其中许多研究都集中在预防多种健康状况上。研究的目标可能集中在预防神经系统疾病，如中风、癫痫和自闭症。这种类型的研究并没有着眼于自闭症患者中风的预防，他们可能有不同的风险因素或需要专门的治疗方案，”麦克唐纳说，他是《注意美国国立卫生研究院的资金缺口:认知能力强的自闭症成年人身体健康研究中的结构性歧视》的主要作者。

“我们需要资金来测试干预措施对自闭症患者是否有效。如果治疗无效，那么就需要资助研究来适应或开发干预措施，以有效治疗自闭症成年人所经历的身体健康差异状况。”

美国国会和跨机构自闭症协调委员会都将共同发生的身体健康状况确定为研究重点，并为NIH分配了自闭症研究资金。构成NIH的27个研究所中的每一个都有决定其研究重点的自由度。

JADD上的研究描述了几个潜在的“节点”，或导致缺乏关注自闭症患者健康差异的研究的过程，包括“原发疾病”的指定，这通常被认为是其他疾病的原因。

McDonald和他的同事们注意到，这一假设还没有在自闭症中得到验证，“这种(原发疾病)的指定阻止了研究人员测试是否同时发生的身体疾病健康状况可以在自闭症．"

奥德丽·斯卡德尔是范德比尔特大学自闭症本科生的合著者，也是麦当劳生命光谱实验室和范德比尔特自闭症与神经多样性联盟的积极成员，她希望在追求研究事业的同时，优先考虑对自闭症社区的倡导。

“我的许多朋友家庭成员斯卡德尔说:“我们的朋友和其他社区成员都表达了对自闭症患者可获得和有效的医疗保健的需求。”“解决健康差异将大大提高许多自闭症成年人的生活质量，他们努力寻找治疗他们整个人格的护理。这项研究表明，目前还没有足够的研究支持什么对成年人有效。”

麦克唐纳说，最近在根除研究、诊断和治疗方面的差异的转变中，自闭症成年人被排除在外。

“接下来，我希望美国国立卫生研究院改变资助政策，优先研究自闭症成年人的身体健康差异状况。至少，他们不应该被排除在资助身体健康研究的各机构的审查之外。”