医疗提供者往往缺乏照顾残疾人方面的培训

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残疾患者经常面对医疗提供者,他们对他们的生活质量做出不准确的假设,这可能导致家长式作风和不合格的护理,根据一项报告文章本周出版于新英格兰医学杂志NEJM).

“‘残疾歧视’一词不像‘种族主义’一词那么有名,但它是一个在医学上被低估的概念,”论文作者梅根·莫里斯博士说,她是科罗拉多大学医学院的副教授,专注于研究在那些.“并不是为了应对这些面临严重风险的人群而设立的。”

“残疾歧视”是一个广泛的术语,包括对身体上、精神上和身体上有残疾的人的歧视

莫里斯的文章,“死于残疾主义”,发表在今天的观点部分NEJM.在书中,她生动地记录了她叔叔大卫最后的日子忍受常规的癫痫发作。

“我花了两年时间才把发生的事情写下来,”她说。

大卫和他年迈的父母住在一起。他很外向,很友好,经常在附近散步,和朋友聊天,讲笑话。他喜欢金拉米酒、电视情景喜剧,尤其喜欢他的侄女。

“每年我生日时,他都会送我一张卡片,上面用他颤抖的草书署名:‘爱你的大卫叔叔。

在她的文章中,莫里斯详细描述了2016年12月23日她和父母将时年54岁的叔叔送往急诊室的事件。他有还有吞咽问题。他的肺炎有所好转,但吞咽仍然困难。

由于他的常规护理团队度假去了,莫里斯建议给她的叔叔一个临时的鼻胃管,直到他们回来。它可以提供营养,同时降低他进食、吸入食物和再次患肺炎的风险。

医疗队拒绝了。他们说,这会让他感到不舒服。他们建议他住进收容所,不提供任何营养支持。这家人对此表示反对,并离开了医院,以为他们已经与医生达成了协议。

但是护理团队和大卫的父母谈过,他们同意他出院,不需要气管插管,只需要完全的口服饮食。

莫里斯写道:“直到今天,我们仍然不确定我的祖父母是否知道他们同意了什么。”

一天之内,他患上了肺炎。这一次,莫里斯和她的家人勉强同意接受临终关怀。莫里斯用吸盘和海绵清理了源源不断的口水,这些口水“像快速流动的熔岩一样从他嘴里涌出”。

他死于新年前夜。

莫里斯一直在内疚中挣扎,她觉得自己没有为叔叔努力辩护,意识到他遭受了无数次“残疾主义者”的侮辱,可能导致了一种疾病

医疗专业人士通常认为他的残疾意味着失禁,不能很好地说话或独立行走。莫里斯曾经在他的房间里贴了一些牌子,列出了他最喜欢的讨论话题——乡村音乐和喜剧——试图让他更人性化,让他得到更好的照顾。

“在过去的十多年里,我一直坐在那里倾听人们的故事。残疾人会去看医生,健康团队不会直视他们的眼睛,”她说。“他们对自己的情况做出假设,而不与他们讨论。”

莫里斯引用了一项研究,在该研究中,焦点小组中的一些医生承认,他们试图摆脱残疾人的病例。

她说:“有些人认为残疾的生活不值得过。但研究结果恰恰相反。残疾人的情况也类似对那些没有残疾的人。”

莫里斯也是成人和儿童健康结果研究和分娩科学联盟(accord)以及加州大学医学院生物伦理和人文中心的研究员,她希望她的论文能激励医疗团队重新思考他们对残疾人的看法。

她说:“我希望临床医生能够阅读这份报告,并在为患者提供护理时三思。”

莫里斯仍在为她叔叔的死而努力。

在收拾他的东西时,她发现了一包粉彩索引卡。每张卡片上都有他写的关于他对家庭和社区的重要性的肯定。每一张卡片,都在试图击退自己毫无价值的感觉。

“当我读卡片上的字时,”她写道。“我祈祷在最后,大卫知道他是有价值的。”

更多信息:梅根·a·莫里斯《残疾导致的死亡》新英格兰医学杂志(2022)。DOI: 10.1056 / NEJMp2212109
引用:医疗提供者往往缺乏照顾残疾人的培训(2023年,1月5日)检索于2023年1月6日,从//www.pyrotek-europe.com/news/2023-01-medical-lack-disabilities.html
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