神经系统多样化的孩子的家庭压力非常大

科廷大学领导的新研究发现，神经分化儿童的照顾者更有可能经历临床显著水平的压力、心理健康状况不佳、经济困难和负面关系。

这项研究发表在《科学》杂志上自闭症与发育障碍杂志，探讨了患有神经疾病的儿童的护理人员的健康和福祉自闭症谱系障碍注意缺陷/多动障碍(ADHD)脑瘫，以及学习障碍，以及目前的支持服务是否足以满足他们的需求。

科廷联合健康学院的首席研究员本·米尔伯恩博士说，被诊断患有神经发育疾病的儿童通常需要照顾者的大量支持，满足他们的情感、身体、社交和学习需求可能具有挑战性。

米尔伯恩博士说:“我们的研究询问了澳大利亚各地的66名护理人员，他们中的大多数人都在照顾患有自闭症和多动症的儿童，他们最大的挑战和担忧是什么。”

“我们发现，近80%的护理人员健康状况不佳，压力大，心理健康状况不佳。超过22%的护理人员还经历了来自当地社区的负面耻辱，增加了社会孤立感。

“经济压力也是看护者心理健康和幸福状况不佳的主要原因，研究发现，看护者在职业成功和发展方面面临着重大障碍，经常被要求做出个人牺牲，这影响了他们的个人身份。”

米尔伯恩博士说，研究发现，神经分化型儿童的护理人员有一系列未满足的需求，包括支持团体教育和培训，以及财政援助。

“我们需要确保投入大量时间和精力，开发更容易获得的服务，增加对护理人员的理解和教育，以改善他们的福祉和生活质量。确保工作场所和雇主具有灵活性，并理解照顾者的需求，将有助于他们保住工作，减轻经济压力，”米尔伯恩博士说。

“获得准确和及时的诊断，同时尽量减少漫长的等待时间，将有助于改善护理人员的心理健康和福祉。对于护理人员来说，从医院获得更详细的信息也是至关重要的卫生专业人员关于他们孩子的诊断，行为的原因，以及最好的支持他们孩子的策略。

“未来的护理干预和支持服务应该特别关注保护护理人员免受现有的耻辱，同时也要教育他们公众关于什么是病耻感，护理人员如何体验它，以及公众如何对此做出贡献。”